东营的凯凯跟他的母亲李春华还有在山东大学附属儿童医院的蕊蕊，他们一家人现在又遇到了新的难关。蕊蕊是个神经母细胞瘤的患儿，这个病大家都管它叫“儿童肿瘤之王”，特别难治，还容易复发，花的钱也特别多。前阵子蕊蕊的病情又有点反复，医院复查发现淋巴结跟腰椎这些地方有转移病灶，医生说必须重新开始化疗，还得看看能不能做手术。本来好不容易缓口气的一家子，这消息一传来，压力又大得喘不过气了。山东大学附属儿童医院的专家说，高危神经母细胞瘤患者就算用尽了现在所有的治疗办法，长期能活下来的希望也不太大。更让人发愁的是，后期要是做免疫治疗或者维持治疗，费用可能得上百万。 为了治病，这个家经济上已经快撑不住了。前一年蕊蕊大部分时间在家吃药维持，这期间花在靶向药、定期检查还有感染处理上的钱一点没少。外婆和姨妈把自己的老本都掏光了，同事和企业也借了钱给他们。要不是当初社会上的好心人帮忙，这日子简直没法过。但这一回复发后估计得花更多钱，光靠家里人自己掏腰包实在是太难了。 母亲李春华在东营干着好几份零工来挣钱养家，甚至还兼职当保洁员；17岁的哥哥凯凯也不读书了，跑去济南送外卖给妹妹攒医疗费。这个家庭虽然挺过来了很大一部分，但也暴露了医疗太贵和社会保障还不够完善的问题。 大哥凯凯去年就辍学了一直在陪妹妹看病，他熟悉医院的流程，也能一个人照顾妹妹的生活起居。李春华来回奔波在两地之间既要赚钱养家又要照顾孩子。这种全家人相互扶持的样子让人看着挺感动的。蕊蕊现在还不知道自己病得有多严重，在家人的保护下还能保持孩子的天真模样。 上次新闻报道以后社会上捐了不少钱帮蕊蕊把关键治疗做了下来，这让大家看到了大家互相关心的温度。现在情况又变了这家人又需要大家的帮助了。现有的医保虽然管点用但还是不够用的我们还是得完善多层次的医保体系多发挥慈善组织、企业和社区的作用给重症家庭搭个更牢固的网子才行。 以后能不能治好还得看运气但技术进步加上社会支持还是给生命留了希望的窗口。短期的紧急救助能解燃眉之急但长期得把儿童大病医保弄好把救助基金办起来把药价降下来才行。 这就像是在说个人再怎么努力也得靠制度保障配合才行只有政策支持加上社会动员再加上个人的坚韧劲儿才能把希望点亮起来。 每一个生病的家庭其实就是社会文明程度的一面镜子他们的坚持呼唤着更完善的保障体系他们的困境检验着大家互相帮忙的温度咱们得想想怎么让每个人都得到尊重和照顾呢希望大家的爱心能汇成河制度能筑成堤坝一起守护那些在逆境中发光的希望吧。