“守护星星的孩子”暑期实践团看了看自闭症孩子的现状

蒲城县委县政府把残疾人工作写进了民生清单,大家都觉得每个孩子都应该被看见。7月23日,西安工程大学的学生们组成了“守护星星的孩子”暑期实践团,去县残联看了看自闭症孩子的现状。康复办主任一见面就说,政策虽然下来了,关键是得落实到位。蒲城县现在登记在册的自闭症孩子一共有73个,其中有30%症状比较轻,能进特殊学校上学;剩下的70%情况严重,只能在家里家长陪着或者请一对一的老师来干预。这些数字背后,是家长没日没夜地守护,也显示出当地康复资源不够用的窘境。 县残联负责定计划和宣传,但真正执行起来就卡在了最后一关:特教学校老师少,专业的人不多,康复课常常被文化课挤掉;民办机构占了大头,但大多规模小、设备旧、训练方法也参差不齐;没有大型公办的康复中心,家长得跑很远去别的市求医,路费和住宿费成了新的负担。主任坦言,不是家长不想治,是因为看不到效果。 面对高昂的康复费用,蒲城县拿出了一套办法:九年义务教育全包了学费不要钱;每年还能申请3000到6000元的康复补贴直接打到账户上;特困家庭还能享受全免费的待遇。“再苦不能苦孩子”这句话贴在残联大厅里很显眼,也成了很多家庭熬过艰难日子的依靠。 在交流中大家发现,社会对自闭症的理解还有很大障碍。很多路人看到这些孩子会害怕投来异样的目光,学校担心风险不肯接收他们上学,企业怕出事不敢录用他们。实践团去了社区、商场和公交站发问卷科普知识后发现,“被理解”是孩子最缺的东西。有个家长哽咽着说:“我们不怕花钱,就怕孩子被当成怪物看待。” 虽然只有一天时间走访结束了,但思考还没停。蒲城已经用政策托起了希望,接下来还得补上短板:让老师培训常态化;把公办机构建起来、提上去;社区里要多设立友好的角落;还要把科普教育一直做下去。正如一位老师说的那样:“当自闭症孩子第一次开口叫妈妈的时候,所有等待都值得;当社会愿意为他们留一盏灯时,‘星星’就会连成银河。”让政策继续发光发热吧!