2023年9月，一款能给很多神经纤维瘤病家庭带来改变的靶向药物在国内获批，并且很快就纳入了国家医保。因为这款药的出现，以前那些深夜打来电话求救的父母手里不再只有一通求安慰的通话，而是能救命的真药。同年的2月28日是第19个国际罕见病日。在深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心的总部里，那个曾经六岁就没了母亲的女孩王芳，又接到了一通让她心急如焚的电话。电话那头是个妈妈，她刚听说孩子确诊了NF，现在就站在楼顶边缘。王芳一边握着发烫的手机不停劝说，一边把刚满16个国家卫生健康委认可的罕见病病种信息快速梳理出来。经过一整晚的长谈，她终于把那个素未谋面的女人从生死线上拉了回来。“深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心”的大门在两年前就向广大患者敞开了。这个由王芳一手建立的组织现在已经有超过12000名成员，还举办过200多场活动。这些活动包括心理赋能、家庭护理、疾病科普等等。为了给大家提供帮助，王芳的手机24小时都在开机状态。每当深夜响起铃声，往往就是因为患儿父母在网上看到了夸大病情的虚假信息，在焦虑中崩溃了。这种时候她知道，自己必须用专业知识和亲身经历去挡住那些让家庭防线崩塌的噪音。 三十多年前也是个二月二十八日的傍晚，还是个小女孩的王芳和二哥刚被母亲赶出院子去买盐。等他们跑回院子时，发现母亲已经把自己悬在了房梁上。这位不幸的妈妈也是NF患者，虽然自己的症状不明显，但基因缺陷遗传给了孩子们。除了王芳还有两个哥哥都是NF病人。这种痛苦的童年记忆让她明白，如何从命运的深渊里爬出来。 后来的故事里就有了王芳和那些“母亲”的重逢。在那个风很大的夜晚，作为东方网记者的陈丽娜亲眼目睹了这一幕。“东方网”的报道记录下了这一天发生的事。现在的王芳把自己活成了一束光。她先把自己从绝望中拉出来，接着转身去给更多身处黑暗中的人伸出援手。 在外人看来她很坚强乐观，但这其实是无数次自我疗愈后的重建结果。每一个崩溃的瞬间都被她默默藏在深夜消化掉了。新的问题总会层出不穷，但她一直在努力寻找答案告诉自己：只要再努力一点就多一点希望。 2023年的国家医保目录调整非常关键。共有16个罕见病病种的药被谈成纳入医保；除了国家基本医保外各地推出的“惠民保”也在2023年扩大了对罕见病高价药的报销范围；国家卫生健康委等六部门还发布了《第二批罕见病目录》新增了86种病；如今我国官方认定的罕见病目录已涵盖207种疾病；除了国家层面的努力还有各地的行动都在进行中。“DNA”和“NF”的研究也在同步推进中…… 时光流逝十年来有许多人出现又离开但王芳始终在努力。“深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心”成了她为病友们遮风挡雨的家。“国家卫生健康委”发布的一系列举措让她看到了未来的希望。她不再需要一个特定的答案因为不断前行本身就是最好的回答。