给4岁的宝贝儿子托比添置安全床(图)

现在是平安夜,这个日子通常就是大家等着圣诞老人的时刻,不过对谢尔比维尔的一个家庭来说,除了期待礼物,他们更盼着能实现一个感人的愿望,给4岁的宝贝儿子托比添置一张安全的床。托比的大名叫Tobi Jesse,他今年圣诞前夜满4岁了。他除了患有自闭症和一种叫ARFID的饮食障碍外,还被诊断出一种罕见的神经肌肉疾病,叫夏科-玛丽-图斯2A型,这种病让他手臂和腿上的肌肉越来越无力,甚至连感觉也渐渐消失。 托比的母亲萨凡娜·杰西(Saulva Jessie)回忆说,过去这一年给她带来了太多诊断上的冲击。就在今年一月,托比刚被确诊为自闭症,到了九月医生又诊断出ARFID,紧接着还确认了神经肌肉疾病。尽管这样,萨凡娜说她的儿子还是特别有活力、特别快乐,“他真的是一团火”。可到了晚上,这股子活力就成了严重的安全隐患。托比经常会从床上爬起来,去摸插座、拔通风口盖,甚至连地板都被他撕开了一角。萨凡娜说他们已经想尽办法去保障安全了,“可他总能找到新招去冒险”。 睡觉对这个家庭来说成了最大的难题。萨凡娜提到,基本上得有人时刻盯着他才行。托比的父亲甚至找了份夜班工作,好让家里夜里有人能陪孩子。医生给他们推荐了一种专为有复杂医疗需求孩子设计的“Cubby Bed”。这种床不仅有个带拉链的封闭空间确保安全,还有防夹的床上用品,床底下还内置了摄像头,让家长在睡觉时也能通过手机监控孩子。萨凡娜说:“有了这张床他才能安睡,我们也能踏实睡觉。要是他醒着我们就不能闭眼。” 当保险公司拒绝赔付这笔费用时,家里的希望一下子落空了。信里说这张床不能治托比的自闭症。萨凡娜觉得这不公平,“我只希望他有个睡觉的安全窝”。这张床不到18,000美元的价格让他们全家难以负担。他们只好转向网络筹款来凑这笔钱。这个圣诞平安夜,萨凡纳说心愿很简单,“我就想给他买那张床让他睡踏实”。她直言不讳地说:“说实话,他开心就是我最大的幸福。” 因为大家都相信平安夜能发生奇迹,杰西一家依然在盼望着奇迹降临到他们家。