这就说来听听了,最近有个14岁的小孩在打完球以后突然发现右胳膊没力气了。刚开始家里人还以为是运动拉伤,结果一到医院检查才发现,其实这孩子以前在累的时候也经常手麻或者没劲,大家都没当回事儿。 这事儿就说明大伙平时对神经上的毛病了解太少了。那种遗传性的、会慢慢加重的神经病,症状一开始都挺轻微的,藏得很深,很容易被大家忽略或者直接当成普通的累着了。等想起来去看病的时候,往往已经错过了最好的治疗时机。 这次给孩子做基因检测发现,他的PMP22基因少了一个。这个基因是负责把神经外面包着的髓鞘结构固定住的。如果少了它,髓鞘就变得不结实了。这种病叫遗传性压力易感性周围神经病(HNPP),它是一种显性遗传病。因为周围神经外面的髓鞘很怕被挤到或者长时间保持一个姿势不动,稍微一使劲或者干活累点都可能导致神经脱髓鞘。 虽然这种病通常在20多岁的时候最容易发病,但也有一些青少年会出现一些不太明显的症状。这病最大的特点就是藏得深,误诊率高。患者的症状五花八门,最常见的就是某一根神经感觉有点麻痹。这很容易让人误会成是胳膊肘碰到了还是有炎症了什么的。 要是诊断不出来一直拖着不治,那神经反反复复受伤就会让肌肉变细、功能变差,生活质量会大打折扣。更让人担心的是有些病人身上没感觉的地方其实也已经出了毛病,说明这个病影响的范围可能比表面看起来的要大得多。所以早点做个系统检查非常重要。 目前来看最靠谱的诊断手段还是肌电图。这个检查能看出神经传递电信号的速度快不快,还能看出髓鞘和轴索到底是哪儿受损了。它不光能找到病人疼的地方的毛病,还能揪出那些还没表现出来的隐藏损伤。 虽然这个病现在还不能彻底治好,但早点发现以后再加上好好保护身子(比如别压到胳膊、别太劳累、别受凉),再加上吃点营养神经的药配合治疗,发作的次数就能变少很多。 专家建议那些经常手脚发麻没劲、或者家里有过神经类病史的人都去做个肌电图检查。医院的相关科室也得加强点技术培训和器械配备。更重要的是要多给老百姓普及知识,让大家知道哪些是神经在发信号提醒你注意了。 健康这事儿从来就没小事儿,神经系统的警报声咱们可千万不能不当回事儿。这起青少年的病例就告诉我们好多病都不是突然就冒出来的,都是慢慢发展来的。现在的健康管理越来越精细了,咱们不光得提高自己发现问题的能力和意识,还得把那些复杂的医疗体系建起来。只有把专业的医生请到前面去查病、把科普知识讲给老百姓听了,咱们才能真正把主动权掌握在自己手里。