中新网北京9月9日消息，由北京病痛挑战公益基金会与新华公益共同策划的“从罕见到无限”主题演讲，汇聚了七位来自医疗、公益、企业和患者社群的嘉宾。北京协和医学院的专家、原国家医保局医药服务管理司司长熊先军是“老医保人”，他退休前关注医疗保障，退休后走访各地用镜头记录上百位罕见病患者的生活。 在这次活动中，北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥分享了成骨不全症群体的最新调研数据。从2019年到2025年，这个群体完成本科及以上教育的比例从17.78%提升到了19.46%，但仍有41%的人面临入学困难，群体就业率还不足一半。 教育拒收率也有了明显变化，从54%降到了39%。但这一进步背后是真实的困境。许多瓷娃娃因为上厕所不方便，不得不一整天不喝水。一位中年病友更是坦言最怕的不是死亡，而是老后无人帮她翻身。 面对这些挑战，王奕鸥呼吁各方给予更多关注。社会需要提供无障碍设施和灵活的教育方式，保证罕见病患者能平等地接受教育；还需要创造适配的就业机会，拓宽他们的职业路径；更要建立完善的保障体系，覆盖医疗和养老等方方面面的需求。 熊先军在接受中新健康采访时表示，政策出台的时间周期太长与患者急迫需求之间存在巨大落差。他希望社会的关注能成为推动企业谈判的力量，让全国统一的合理价格真正落地，从而实现患者、企业和医保三方共赢。