2020年春天，四岁的豪豪在贵州因身上经常出现瘀青被确诊患了急性髓系白血病。他开始了长达六年的漫长治疗历程，经过了十七次化疗、十五次放疗，还有两次骨髓移植。医学数据显示，这种病五年生存率大约有70%-80%，但豪豪的病情却非常复杂。2023年他第二次移植后出现了严重的排异反应，到了2024年末又发现了无法清除的残留病灶。这说明目前的医疗手段已经很难控制住病情了。 这是一个安静的病房，在北京儿童医院血液科里，十岁的豪豪正躺在病床上。监测仪器发出规律的滴答声，窗外夜色渐浓。这个男孩曾被很多网友称为“抗癌小王子”，现在他正经历着确诊后的最艰难时刻。虽然数据显示他属于难治复发病例，但他始终保持乐观笑容。从被确诊那天起，无数陌生人的支持帮助这个家庭坚持了下来。 北京儿童医院血液科主任医师王振海说，当治愈性治疗不再适用时，如何让患儿少痛苦地度过最后阶段是一个重要课题。社会学者张立群认为，豪豪父亲婉拒捐助的决定折射出受助群体的尊严意识觉醒。他说：“从被动接受到主动选择，体现了受助者对爱心资源的珍视和社会责任的担当。” 豪豪的父亲李先生解释说：“如果还有治疗希望，我们不会推辞大家的善意。但现在不想再消耗这份爱心了。”李先生还说，“过去六年正是无数陌生人的支持让我们走到今天，这份恩情永志不忘。” 北京儿童医院血液科主任医师王振海也谈到，“从全力治疗到舒缓疗护”，这个转变对任何家庭都是艰难的。他指出，“当治愈性治疗不再适用时”，如何让患儿有尊严、少痛苦地度过最后阶段是医学人文关怀的重要课题。 豪豪的母亲每天都为孩子朗读故事和整理卡通贴纸，“他一直传递坚强乐观”，李先生说，“我们想守护这份美好到最后。”在这个过程中她保持了克制的抉择展现了困境中的尊严与担当。 中华少年儿童慈善救助基金会统计显示，我国每年新增白血病患儿约1.5万人其中约20%面临治疗困境。北京大学医学人文学院教授王玥建议应包括疼痛管理、心理疏导等全方位服务来帮助这些孩子有尊严地谢幕。 豪豪轻轻翻动着绘本父母握着他的手低声哼着家乡童谣展现了生命的韧性这个十岁男孩用六年时间诠释了生命的韧性“要好好爱这个世界”这爱不仅存在于顽强求生时也闪耀在坦然面对生命的完整周期之中。