最近复旦大学附属华山医院内分泌科和神经外科联手搞了一场大型活动，把肢端肥大症这个罕见病搬上了台。话说回来，这病最吓人的地方就在于是越拖越严重，一不留神手指头脚趾头变粗了，颜值也跟着掉下来了。在2023年9月份，国家把这病归到第二批罕见病目录里去了，每100万人口里头大概就有3到4个人中招。虽然发病率看起来不高，可这病发病前太偷偷摸摸的，等大家发现不对劲儿的时候，身体早已经被拖累了好多年。 李益明教授在讲台上特意提了一句，“肢端”这俩字儿不光指手脚末端变粗，更重要的是脸上也跟着长变形了。很多人直到已经拖了好几年才来看病，这时候往往不光有内分泌的毛病，心脑血管或者关节的问题也都找上门来了。 其实不光普通老百姓不懂这病，好多基层医生平时也没多少概念。这次义诊现场大家就问了好多心里的疙瘩，比如长期打针不管用算不算难治？能不能换别的药吃？现在在上海情况已经好多了，华山医院早在2018年就弄了个国际首个垂体瘤多学科融合病房。脑外科大夫和内分泌科大夫一块坐在一起给病人看病、评估病情、讨论疑难杂症，三十多个科室的力量合在一起给患者提供最好的治疗方案。 将来这个“金垂体”模式还要往全国推广呢。这次活动的宗旨就是想给全国的患者吃颗定心丸，告诉大家肢端肥大症虽然难治但也不是绝症。只要能在早期发现、及时干预，“越长越丑”的噩梦是完全可以避免的。