2024年7月，南医三院的病房里，刚做完第四次手术的少年阿文，在母亲的搀扶下站了起来。他以前身高只有141厘米，如今已经长到了157厘米，脸上露出了久违的笑容。王亮给这位15岁的男孩做了这场历时近两年的复杂治疗，把他原本严重的150°脊柱侧弯给纠正了。两年前阿文就被确诊为神经纤维瘤病Ⅰ型（NF1）合并脊柱侧凸，体内还有多处丛状神经纤维瘤。他的脊背高高隆起，皮肤布满了牛奶咖啡色斑，走路时身体总是前倾，从小就承受着许多异样的目光。为了让儿子挺直腰板，母亲带着他找遍了多家医院，结果都被告知手术风险极高。就在这时候，母亲把阿文送到了南方医科大学第三附属医院脊柱外科。在这里，副院长王亮为他制定了一套个性化的“双轨”治疗方案。一边通过手术矫正畸形，一边用靶向药物控制肿瘤进展。考虑到阿文正处于生长发育期，团队给阿文做了生长棒植入手术，在矫正侧弯的同时保留脊柱的生长潜能。这个手术是为了给脊柱增加支撑力量。每隔半年阿文都会和母亲一起来医院复查。每次手术都是一次身体的重塑。随着脊柱逐渐变直，阿文的内心也在发生变化。他不再像以前那样低头沉默、回避交流了，而是变得开朗自信起来。今年2月28日国际罕见病日这天，阿文在病房里和医护人员聊得很开心。王亮说神经纤维瘤病合并脊柱侧弯属于罕见病例，儿童患者的诊疗必须兼顾畸形矫正、生长发育和原发病控制。这次的成功得益于生长棒技术和靶向药物的应用，让“手术+药物”的综合治疗模式成为了现实。