重庆江津区的陈星羽，今年24岁。她的一生从一出生就被成骨不全症这一罕见疾病所笼罩，这病让她的骨头非常脆弱，一点点外力就能把骨头弄断，还长得慢。从记事起，她就频繁骨折、做手术。为了保护她，妈妈欧光先辞掉了工作，天天守在身边。爸爸得自己扛着全家的经济担子。 陈星羽初中时出了车祸，伤得很重，没法上学了，在床上躺了一年。后来还是因为无法像正常人一样读书、生活和工作，她错过了正常的升学路。像她这样的罕见病家庭，孩子教育这块儿太难走了。 这种病目前还没法根治，医生能做的就是不让她骨折、矫正畸形和减轻痛苦。所以爸妈，尤其是欧光先，得时时刻刻盯着她。不管是在哪儿活动、怎么出门、甚至怎么坐卧，都得她亲力亲为地规划好，生怕出一点岔子。 妈妈心里其实特别煎熬，看着女儿受罪又帮不上忙，那种难受的心情很难受。再加上社会上大家对这种病不怎么了解，保障制度也不完善，环境不适合她们活动，这些都让家庭压力更大。 陈星羽身体上受罪不算完，心里也难受。以前住院的时候老待在家里不出门怕别人看笑话。她自己很封闭，还有点孤僻。而欧光先看着女儿这样心里也不好受，觉得是自己没给她一个好身体。 不过这股亲情让她们俩互相支持着走过来了。欧光先开始想着以后怎么办，不能老把女儿当孩子保护着，得让她慢慢独立。 于是这个家庭开始行动起来。欧光先不再把女儿整天关在家里了，她鼓励女儿多出去接触外面的世界。她负责日常照顾和康复训练，爸爸负责赚钱养家给女儿创造条件。 陈星羽自己也很努力克服了身体和心理上的障碍。她终于在贵州瓮安县一家广告公司找到了工作自己养活自己了。这是她自己拼出来的结果。 陈星羽的例子说明只要有支持和机会，罕见病患者一样能在社会上立足。这背后是国家政策越来越好和企业也愿意接纳残疾人的体现。 未来咱们得继续完善医疗和康复体系、发展社区服务、消除就业歧视、多宣传让大家更包容些才行。 欧光先20多年来一直守着女儿给她挡风遮雨。而陈星羽靠勇气打破了身体的限制走向了更广阔的世界。她们的故事告诉我们面对困难大家得团结起来一起想办法。