来自江西的58岁女子黄梅，此前右眼视力突然骤降，险些导致失明。这次罕见病突发，险些让黄梅陷入黑暗之中。黄梅是中国广东三九脑科医院神经内一科副主任匡祖颖接诊的患者。匡祖颖发现黄梅的右眼视力仅有光感，经过全面评估，她最终明确诊断为视神经脊髓炎（NMOSD）。据悉，全球已知罕见病超过7000种，中国有超过2000万罕见病患者，亚洲地区更常见视神经脊髓炎。2月28日是国际罕见病日，主题是“不止罕见”，旨在打破认知壁垒，让每一个罕见生命都能被看见和理解。当天，广东三九脑科医院神经内一科举办了国际罕见病日公益活动，给罕见病群体提供诊疗支持和健康指导。王展航是该院的院长和神经内科专家，他补充介绍道，视神经脊髓炎的女性发病率明显高于男性。这个疾病的典型特征是视力突然下降，很多患者因此被误诊为眼科疾病，延误了治疗时机，最终可能导致失明和瘫痪等后遗症。对于黄梅这个病例来说，她一开始把右眼视力下降误当作普通眼病来治疗。一个多月前的早上，黄梅感到右眼瘙痒并逐渐看不清周围物体。到了中午时她已经完全看不见孙子孙女在身边玩耍了。 第二天她去当地医院清洗眼睛后瘙痒减轻了些但视力却没有改善。第三天时她右眼完全看不见了，心里非常紧张害怕会瞎掉。 极度的恐慌笼罩着她，她急忙前往上级医院检查并被初步诊断为视神经炎。后来又到相关眼科做检查时医生怀疑她不仅仅是单纯的眼部问题，可能还涉及到中枢神经系统方面的问题。 为了进一步确认诊断结果和寻求更好的治疗方案，黄梅和家人来到了广东三九脑科医院寻求帮助。 经过血浆置换治疗后，黄梅的视力明显改善了许多。“视力表倒数第三排都能看清楚了。”血浆置换是一种血液净化疗法，通过将患者的血液引出体外、分离并清除含有致病因子的血浆，然后补充等量健康血浆或白蛋白溶液来清除致病因子并调节免疫系统，从而达到治疗效果。 匡祖颖解释道，正常人体免疫系统是守护健康的“卫士”，专门抵抗细菌和病毒等外来入侵者。但患上视神经脊髓炎后免疫系统会发生异变，“调转枪口”攻击自己的脑、脊髓和视神经等中枢神经系统，进而引发视力下降、肢体无力和肌肉僵硬等症状。 王展航表示：“作为一种罕见病，视神经脊髓炎知晓率低”。虽然罕见病知晓率低但广东三九脑科医院神经内一科还是通过举办公益活动来提高人们对这类疾病的认识度和关注度。