2014年8月,朱莉安娜刚过完4岁生日,她的健康状况急转直下,医生甚至警告过一次感冒都可能让她永远留在ICU。面对这样的残酷现实,妈妈红着眼眶问她如果旧病再犯,是愿意留在医院还是回家。朱莉安娜没有犹豫,直接告诉妈妈:“我宁可去天堂。”虽然妈妈心痛地说去了天堂她就不能陪着孩子了,可朱莉安娜却拍了拍妈妈的手说上帝会照顾她。 妈妈把这段对话录成视频发到网上后,很快吸引了数十万网友观看。人们惊讶地发现,“天堂”二字竟然能从一个5岁孩子口中如此平静地说出来。早在1岁半时,朱莉安娜就被确诊为神经性肌肉萎缩症,每2500个美国人中就有一个患这种病,且目前没有治疗方法。她曾借助学步器短距离移动过,但病情恶化后只能躺在床上连呼吸都受影响。 那是在2014年的那个夏天,朱莉安娜的病情又一次严重感染险些夺走她的生命。为了不让孩子在恐惧中度过剩下的时光,父母决定尊重她的选择。这时候他们把医院这个选项摆到孩子面前,在朱莉安娜最后一天的清晨(6月14日),一家人围坐在卧室里像平时那样说早安。哥哥艾利克斯捧着她的玩具小马,妈妈握着她的手,爸爸靠在床头。 虽然医院成了朱莉安娜的“第二课堂”,但她最怕的却是鼻气管抽吸治疗。这种每4小时一次的“魔鬼时刻”让她把病房当成了牢笼。每当护士把管子从鼻腔插进肺里吸出痰液时,她总会大声哭喊“我讨厌那里,我不想再去”。就在离世前一周的时间里,母女俩约定要在天堂门口赛跑先到者迎接对方。 6月14日清晨发生的一切令人心碎又充满希望。面对妈妈询问自己能否跑到她面前时,朱莉安娜用尽全力摇晃小脑袋回应“我要跑得快快的”,仿佛要甩掉所有病痛。当天午后她在家人怀里安静地闭上了眼睛前往了那个没有抽吸管只有拥抱的世界。 哥哥艾利克斯把玩具小马放在她枕边说姐姐以后可以跳着跑了;父母把那段视频重新发到网上标题只有一句“她先一步去跑步了”。无数陌生人在屏幕那端留言感慨原来“天堂”不是形容词而是动词;一个5岁孩子教会了大家如何体面地告别这个世界。 原本按照计划一旦旧病复发他们会立刻送医抢救;但如今父母把选项摆到孩子面前并郑重写下答案——尊重她的选择;妈妈在日记里写道她已经把话说得够清楚如果再把她送进医院才是真正的自私;最后的那一天全家人陪她把故事说完然后含泪成全她的心愿;6月14日这个特殊的日子成为了朱莉安娜与世界最后的告别时刻;俄勒冈州的家里安静地迎来了她的离开;5岁的朱莉安娜·斯诺成了那个把“天堂”当家的小天使;美国的土地上流传着这个关于爱的故事。