问题——重症治疗之外，儿童患者的心理与成长需求易被忽视 在儿童肿瘤治疗中，化疗、放疗等手段能延长生命、提高治愈率，但漫长疗程带来的疼痛、隔离和不确定感，也在持续消耗孩子的心理承受力；如何在“治病”之外照顾孩子的情绪稳定、学习衔接和社会交往，成了不少家庭必须面对的现实问题。黄岩西江小学学生苏轩奕用画笔记录治疗过程，提供了一个观察视角：在高强度治疗与反复检查之间，孩子同样需要表达、被理解、被看见。 原因——病程漫长与支持不足叠加，容易造成“隐性创伤” 苏轩奕在12岁左右确诊非霍奇金B淋母细胞淋巴瘤，经历多轮治疗与随访，前后持续近两年。对处在成长关键期的孩子来说，住院生活的重复、治疗带来的疼痛以及对未来的担忧，容易引发焦虑、睡眠问题和自我否定。同时，一些家庭受限于专业心理资源不足、家长压力过大、同伴联系被迫中断等因素，孩子的情绪表达空间继续被压缩。苏轩奕以“二十四节气”作为时间坐标，把《大寒》《立春》等画面与病房记忆相连，某种程度上是在为自己建立更可理解、可把握的“秩序感”，用来对冲治疗带来的失控感。 影响——艺术表达成为自我支持，也折射协同关护的力量 在苏轩奕的系列画作中，节气更替对应治疗阶段：她把团圆、春意、雷雨、麦浪、雪景等意象放入病房视角，让“生活仍在继续”的信念变得具体。对她而言，绘画不只是兴趣，更像一种自我调节方式：当身体不适、检查频繁时，色彩、线条与构图帮助她把难以言说的情绪转化为可表达的内容。 更不容忽视的是，作品背后是多方支持的合力。家人用陪伴与照护减轻恐惧；同学用留言、册页与手写祝福维系同伴连接；老师通过评语鼓励与学习安排，让孩子在“患者”之外仍被当作“学生”和“孩子”对待。这些细密而持续的支持，有助于在关键阶段增强治疗依从性与康复信心，也能降低“回归校园”的心理门槛。 对策——从个体故事出发，完善儿童重症关护的制度化供给 业内人士指出，儿童重症患者的身心康复需要医疗、教育与社会工作合力推进。其一，在医院端应常态化开展儿童心理评估与干预，建立更适合儿童的沟通方式与疼痛管理方案，减少治疗恐惧。其二，在学校端可探索“学业衔接+心理支持”机制，通过线上线下课程补偿、同伴互助、班级关怀计划等方式，降低长期缺课带来的疏离感。其三，在家庭端应为家长提供心理支持与护理指导，避免焦虑在家庭内部持续叠加。其四，鼓励社会力量参与公益支持，提供美育课程、康复活动与志愿服务，让患儿获得稳定、可及的情感支持。 前景——从“治愈”走向“更好生活”，需要更完整的陪伴体系 随着诊疗水平提升，越来越多儿童肿瘤患者进入长期随访与康复阶段，但“治愈后如何生活”同样关键。苏轩奕在复查指标好转后重返校园，并将系列画作装裱保存，这既是对过去的整理，也是对未来的确认。下一步，推动儿童重症关护从“单一治疗”走向“治疗—康复—回归社会”的连续服务，需要更系统的资源整合与公共服务供给，让每个孩子在经历风雨后仍能保持学习节奏、守住成长的尊严，并继续向前。
苏轩奕用画笔记录的不只是二十四幅作品，更是一个孩子在疾病面前努力生活、持续成长的轨迹；她的经历提醒我们：在治疗之外，表达与陪伴同样重要；艺术可以成为情绪出口，而来自家庭、学校与社会的支持，是孩子走过难关的重要力量。每个生命都值得被认真对待，也都有机会在困境中找到自己的光。