我家女儿陈星羽从三岁开始就得这个病了，骨头跟玻璃一样脆，骨折过30多次，做手术也做了二十来台。到了24岁，个子才长到2米不到，其实也就是1.2米左右。2016年出了个车祸，伤得特别重，学校上不了了，这让我特别担心她以后咋办。 欧光先和我这二十四年为了给她治病跑遍了北京、上海。医生说这病没法治好，只能等着慢慢恢复。因为太贵了，我老公陈代华就在贵州瓮安县打工挣钱养家。我全职在家伺候她。虽然家里日子过得紧巴巴的，经济和精神上都有压力，但我们也只能这么撑着。 小时候我看她摔骨折了就心疼得不行，怕她心理上受不了，老觉得是我没给她生个健康的身子。其实她小时候是真不想出门怕别人看她，后来她在重庆江津区生活习惯了才敢出来见人。 今年我就想着不能一直把她关家里了。前段时间我支持她去贵州瓮安县那边工作了，搞搞广告设计。我觉得只要能独立点就好了。社区医院和基层医生也会定期来家里看看指导一下康复。 现在国家对这种病的政策还不是很完善，治疗和护理都得自己掏腰包。以后得多建一些专门看这种病的医院，还有那种补贴和保险也得跟上。心理方面的疏导也不能少，不能光靠我们家长自己扛。 虽然现在医疗技术还没法根治成骨不全症，但有了家庭和社会的帮忙，陈星羽照样能过得有尊严。我这做妈的看着她能自己养活自己心里就踏实了。这次我带她去贵州瓮安县上班也是想让她看看外面的世界。 这次经历让我明白了一个道理：文明发展到今天最应该体现的就是能不能保护好这些最脆弱的人。要是能有个系统的保障网撑着大家的腰杆子就好了。这样的话，不管是在北京、上海还是重庆江津区的人都能活得更安心点。