罕见病患儿的诊疗需求长期得不到充分关注。
据了解，罕见病患儿家庭普遍面临"就诊难、就医难"的困境，这既源于罕见病本身的医学复杂性，也反映出相关诊疗资源分布不均、专业人才相对缺乏的现状。
如何有效整合医疗资源、提升诊疗能力，成为当前儿童医学领域的重要课题。
中南大学湘雅二医院以第十九个国际罕见病日为契机，创新开展系列公益活动，探索破解这一难题的新路径。
2月28日至3月1日，医院联合中国红十字基金会成长天使基金、寇德罕见病中心等机构，围绕"不止罕见"主题，组织儿童公益足球赛、罕见病及儿童生长发育大型义诊、线上医患交流直播会等多项活动，吸引了300余组家庭线下参与。
活动特邀湘超冠军队永州队队员参与，在传播健康理念的同时，为患儿家庭提供了温暖的人文关怀。
在义诊现场，医院集结眼科、康复医学科、口腔科、耳鼻咽喉科等多个科室的特邀专家，与儿科多专科核心团队协作，为患儿提供测骨龄、生长发育评估、专家一对一咨询等专业服务。
诊疗范围涵盖Alport综合征、X连锁低磷佝偻病等罕见病，以及矮小症、性早熟、脊柱侧弯、听力下降、龋齿等儿童常见健康问题。
这种多学科协作的模式，有效整合了不同领域的专业资源，使患儿能够获得更加全面、系统的诊疗方案。
医院在罕见病诊疗领域的积累已初见成效。
通过连续九年的专业积累，湘雅二医院已建立起覆盖Alport综合征、X连锁低磷佝偻病等多种罕见病的诊疗体系，形成了中南地区最大的低磷佝偻病医患交流群。
医院为数百个患儿家庭提供了从确诊、治疗到长期随访的全方位支持，这种持续的、系统的医疗服务模式，有助于改善患儿的预后，提升患儿家庭的生活质量。
3月1日举办的线上医患交流直播会，进一步拓展了医疗服务的覆盖面，使更多患儿家庭能够获得专业指导。
当前，罕见病防治已成为健康中国建设的重要内容。
湘雅二医院的实践表明，通过多学科协作、建立专业诊疗体系、创新服务模式，可以有效缓解罕见病患儿的就医困难。
这种做法为其他医疗机构提供了有益借鉴，也为进一步完善罕见病防治体系指明了方向。
从绿茵场上的欢笑到诊室里的专业解答，这场跨越三天的活动不仅为罕见病家庭点亮希望，更折射出我国医疗体系从“以疾病为中心”向“以健康为中心”的转型探索。
当更多机构加入这场“生命接力”，罕见病防治的“中国方案”或将为全球公共卫生治理提供新范式。