中新网北京3月1日电 (杨宏伟)今天，由中国血友病协作组、中华医学会血液学分会血栓与止血学组还有中国罕见病联盟共同策划的首部《血友病关节损伤与致残风险现状白皮书》正式跟大家见面了。这个报告说，其实很长一段时间里，中国血友病患的日子都挺难过。调查显示，有83%的成年患者现在正被各种并发症给缠上了。在这些问题里，因为关节反复出血导致的疾病排到了第一位，占了83.9%，心血管病和骨质疏松也排在了后面。就算医院的资源比较充足，还是有38%的小孩已经患上了并发症。而且75%的成年患者身上都有个特别要命的问题，就是同一个关节老是出血造成了慢性损伤。 最近一个月里，就有15.6%的成年患者因为关节问题进了急诊或者住院。大概还有10%的孩子因为频繁看病已经没办法好好上学了。中国罕见病联盟执行理事长李林康提到，这份白皮书算是给中国血友病患的关节健康画了张详细的地图。华中科技大学血液病学研究所所长胡豫觉得这份报告能帮到大家去解决诊断、防治和新技术用不用得上的问题，能给国家医保部门优化支付政策提供依据。 白皮书还说，这些病人融入社会还是有很大的阻碍，成年患者出去工作或者参与社会活动的比例特别低。怎么才能把这个局面给翻过来呢？成了专家们讨论的重点。针对成年人这个群体，杨仁池提了个实际点的目标。他说成年人大多关节都坏了，不可能指望治得跟原来一模一样，最重要的是别让病情恶化了。只要按时吃药维持稳定的凝血状态，保住现在的干活能力，这就是一种很有社会价值的治好方法。 胡豫还算了一笔账，血友病患者每年花在医疗上的钱超过了45万元。不过像马塔西单抗这种新型药不光药效好，还挺省钱的。这种新疗法不用老打针了，能让患者的治疗依从性更高。可惜现在临床用这些创新疗法的人太少了，只有1.5%，离普及还有好大一段路要走。