在印度尼西亚巴尼亚马辛市，一个原本普通的家庭正与一种罕见疾病进行长期拉锯；当地中学生西蒂自12岁起出现突发性嗜睡，最严重时连续昏睡13天，后被确诊为克莱恩-莱文综合征（KLS）。这种被称为“睡美人综合征”的神经系统疾病，典型表现为周期性嗜睡并伴随认知与行为变化。全球医学文献记录的病例不足千例。
罕见病的“罕见”，不应等同于被忽略。一个家庭在漫长等待中守护患者的经历提醒我们，公共卫生体系在应对常见病压力的同时，也需要为少数患者建立可及、稳定的支持网络。通过科学传播减少误解与恐慌——以规范诊疗缩短求医路径——并用制度保障托底长期照护，才能让更多罕见病患者在不确定中获得更确定的帮助与尊严。