嘿，跟你说个事儿啊，昨天是2月28日，第19个国际罕见病日，蔡磊又跟咱们聊了聊。他那会儿正躺在病床上，全身都不好使了，就靠个眼控仪打字跟记者唠嗑。他心里特着急，说大家得团结起来，别光靠他一个人撑着。虽然他现在身体特虚弱，但心里的火可一点儿没灭。他的团队公众号还发了他春节期间写的十条建议，都是给病友的真心话。 你知道吗？他说渐冻症最缺的不是钱，而是更多像他这样愿意往前冲的人。这六年他没少折腾，光科研投入就超1亿元了，但效果还是很慢。要是有100个或者1000个蔡磊站出来一起干，这局面肯定会好很多。那天他聊到药物研发的事了，说靶向SOD1突变的ALS创新siRNA疗法RAG-17，在浙江大学医学院附属第二医院刚完成II期临床试验的首例给药。这个RAG-17是中美瑞康自己研发的，这次能成功给病人用药，可是个大里程碑。 他还跟咱们说了说为啥搞这么久还没动静。之前他为了搞钱、直播赚经费可没少费劲。好些病友家里因为瞎试药花了几十万甚至上百万的冤枉钱。要是大家把这些分散的资源凑一块儿，那股子力量可就大了去了。他呼吁那些潜在的受益人都赶紧出来，团结起来为大家伙儿拼命。 我就听他说了，咱们平时别把时间都浪费在反复确诊上，吃药得讲科学。别迷信安慰剂效应，那玩意儿很害人。平时保护好自己最重要，千万别感冒、摔跤或者呛咳肺炎了。那次他在2023年底感冒堵痰差点儿没抢救过来。要不是运气好有吸痰器帮忙，他都走了。 说到这儿我都觉得特揪心。他确诊到现在已经快7年了，现在只能靠眼控仪活着。普通渐冻症患者一般也就剩两三年时间能自救了。他属于那种发展慢的类型，确诊三年多就不能自理了，说话吞咽都费劲。后来进ICU抢救过一次才勉强挺过来。 这事儿太让人感慨了！他助理说他是散发型渐冻症患者呢，这种病全世界都没啥特别好的办法去治。咱们得正视这个现实：这病真的挺难治的。蔡磊助理还说他以前是靠拼搏的意义撑着的呢！希望以后能有更多人站出来帮帮他和那些病友吧！