今天就跟你聊个事儿，说到郭敬明的《幻城》，冰族王子那种银色头发是不是特别拉风？但现实中这事儿可就不那么好玩了。我小学隔壁班有个男孩，皮肤头发全是白的，看着挺吓人。那会儿大家都把他当怪物看，他也不敢跟人玩，老躲着太阳眯眼睛。直到初中上生物课我才知道，原来这叫白化病。 每年6月13日是联合国定的国际白化病宣传日，说白了就是想把那些看不见的偏见亮出来。你知道吗，全世界大概有1300万人得了这病。他们的皮肤容易晒伤，而且因为大家不懂，老被贴上鬼的标签，甚至被人欺负。咱们第一件事就得把这种有色眼镜摘了。 其实白化病不是晒不黑的体质。是因为身体里的酪氨酸酶不干活了，黑色素没法合成。所以头发变白了，眼睛虹膜也变成淡粉色。而且这是遗传病，尤其是近亲结婚的家庭更容易中招。表面看着挺好，基因里可能就有炸弹。一旦结婚生娃，后代得病的几率能高达50%。 这病现在还治不好，只能靠物理防晒躲着紫外线。衣服穿严实点、戴个宽檐帽、涂好防晒霜什么的。产前诊断也很重要，提前拦住患病的孩子生出来。预防总比治便宜多了。 这些人身体上倒是不疼不痒的，主要是心理上受的伤太深。上学被骂妖怪，找工作被拒绝，走路上还被人拿手机拍。每一次歧视都在偷偷把他们的世界变成黑白的。心理创伤可比紫外线伤害大得多。 咱们能做的事儿其实也不难。第一就是主动科普，告诉身边的人这不是鬼；第二是见着怕光的人递上副墨镜；第三是不围观不拍照不传视频；第四是推动政策支持产前筛查和就业平等。 说到底他们最想要的不是医学奇迹，而是平等地被看见。今天咱们别盯着异样的地方看了，摘掉那些滤镜吧。让阳光穿透偏见照进心里去，这才是最重要的。