国际罕见病日这一天，小彦的妈妈再也不用为给儿子看病而带着他到处跑了。这多亏了湖南省儿童医院，他们率先把地夫可特、维托拉生、伏索利肽这3款罕见病的“救命药”引进到了湘江河畔，把诊断难、用药难、保障难这三座大山给搬走了。潇湘晨报·晨视频记者今天就发现了这个好消息。 吴丽文副院长告诉大家，时间对这些孩子来说特别宝贵，医院就是要把国外的好药及时给引进来。小彦就是DMD患儿中的一个，以前只能靠吃激素勉强支撑着，现在有了口服的地夫可特就能改善力气，而维托拉生这种靶向药更是给了他新的希望。第一批符合条件的患儿已经在家门口打上了这种国际前沿的药。 另外一种叫软骨发育不全的病是由FGFR3基因突变引起的，以前国内没什么专门的药治，家属们为了这点药只能去别的省找。这次医院拿到了进口的伏索利肽，成了全省第一个把这种药用到临床的机构，终于不用再让湖南的孩子们因为看病而东奔西跑。 吴丽文副院长说，每次引进新药都是在帮孩子们抓住治疗的机会。未来医院还会继续盯着全球的诊疗动态，利用国家的政策支持把先进的技术给输送到病床旁边。2月28日这个日子也让大家看到了湖南省儿童医院为罕见病患儿家庭减负的决心和行动。