世界睡眠日北大人民医院举办“罕见的梦”画展呼吁认识发作性睡病

在世界睡眠日到来之际,一场特殊的艺术展览在北京大学人民医院东门广场拉开帷幕。

展出的30余幅画作均出自发作性睡病患者之手,以"罕见的梦"为主题,生动展现了这一特殊群体的内心世界和生存状态。

发作性睡病是一种被列入我国罕见病目录的慢性神经系统疾病。

据人民医院睡眠医学科主任韩芳教授介绍,该病主要表现为日间不可控制的嗜睡、情绪激动时突发性肌肉无力(猝倒)、睡眠瘫痪及生动的幻觉体验。

流行病学调查显示,我国约有70万患者,其中儿童和青少年占比超过70%,男性发病率是女性的两倍。

"这些画作不仅是梦境的再现,更是患者与疾病抗争的真实写照。

"韩芳教授指着一幅描绘漂浮巴士的画作解释道。

画中明黄色的巴士在云海中穿行,周围环绕着色彩斑斓的风筝,艺术化地表现了患者常有的"身体失重、意识游离"的病理感受。

另一幅作品中,骑着飞行滑板的小魔女穿梭在彩色屋顶间,则隐喻着患者对自由生活的向往。

临床数据显示,发作性睡病患者从出现症状到确诊平均需要8-10年。

韩芳教授指出:"很多患儿因上课嗜睡、作业时突然入睡被误认为'懒惰',部分患者甚至被误诊为癫痫或心理疾病。

"这种认知滞后导致患者错过最佳治疗时机,严重影响其学习、工作和生活质量。

针对这一现状,医学专家建议:家长和教师若发现孩子出现持续性的日间嗜睡、情绪波动时突发肌无力、夜间睡眠质量差等症状,应及时就医排查。

目前,通过规范的药物治疗和生活方式调整,约80%的患者症状可得到有效控制。

随着健康中国战略的深入推进,罕见病防治工作日益受到重视。

本次画展作为"世界睡眠日"系列活动的重要组成部分,不仅为公众提供了了解发作性睡病的窗口,也为推动罕见病社会认知和医疗保障体系建设提供了新思路。

发作性睡病患者的画作展览,不仅是艺术的呈现,更是一次深刻的医学科普。

这些作品提醒我们,看似简单的"说睡就睡"可能隐藏着复杂的神经生物学病理。

社会各界应当提高对罕见睡眠疾病的认识,避免误诊和误解,让患者特别是患病儿童得到及时的医学干预和人文关怀。

当医学诊疗与社会理解相结合,这些患者就有机会像画作中的小魔女一样,超越疾病的束缚,拥抱属于自己的自由人生。