在浙江大学医学院附属儿童医院莫干山院区的边上,有一家叫小满家的面馆,最近又因为一些暖心事让人看到了人间真情。说起来,这个面馆其实已经不是第一次伸出援手了,前面也帮过不少忙。这次的事儿有点揪心,来自衢州江山的周慧芬遇到了很大的难处。她家有个7岁的孩子得了尤文氏肉瘤,这病特别难治,医生建议转到杭州来治。为了给孩子续命,家里把能攒的钱全砸进去了,可药费和化疗费还是个无底洞。周慧芬平时在医院守着孩子,每天忙得团团转,家里又断了经济来源,这是很多大病患儿家庭都在经历的苦日子。尤文氏肉瘤本来就贵得吓人,一整个疗程下来得花掉几十万块钱。关键是这病治疗周期长,得长期盯着。周慧芬家本来就是农村户口,底子本来就薄,孩子这一病更是雪上加霜。虽说现在有国家医保顶着一部分账单,但不少自费的药、还有跑来跑去的路费、还有一家人的生活开销加起来,还是压得人喘不过气。最重要的是,孩子需要人看着不能离开人,大人没法去干固定的活儿挣钱。 面馆的老板陈金雁知道了这个事儿以后挺难过的。她直接想了个招儿,把工作时间安排得很灵活,让周慧芬能随时跑医院照顾孩子还能领工资。陈金雁还特意管饭。她觉得直接给东西容易让人心里有负担,让人家通过干活换点支持反而能让人心里踏实。这种“授人以渔”的方式确实挺管用,不光是解决了周慧芬这一阵子的吃饭问题,还保住了她的脸面和主动劲儿。其实陈金雁和她爸之前也是病号过来的,她对那种病痛中的挣扎感同身受。小满家的老板长期都很关注周边的病号家庭需求,以前也建过订餐群、免过餐费来帮忙。 虽然这种身边人的好心意特别让人感动,可要是光靠一家饭馆或者一个人来撑着毕竟还是单薄。现在周慧芬家里还缺着几十万元的医药费呢。这就说明现在的救助体系在面对重病患儿的时候还有点跟不上趟:一方面信息不通顺;另一方面工作机会和心理疏导的服务都还没做好。专家也说了,必须得把“看病保”、“国家帮”、“找工作”这三块连起来变成一个整体的大网才行。地方政府得拉着医院、企业还有一些民间组织一起动手给这些家属找份临时工干干、教他们点本事、还得开导开导心情;另外异地看病结账的流程也得再简化简化,把大病保险的范围再扩大一点。 这次小满家面馆的行为其实就是民间那种互助精神的一个缩影。最近几年国家对孩子得大病的救助政策确实是一直在改好。不少地方试点把那些很贵的靶向药也纳入医保了。公益平台也通过大家捐款什么的在补充支持。不过问题是怎么把大家零零散散的爱心动作变成一种一直都在发挥作用的援助制度呢?这还得靠政府、社会还有企业一块儿使劲才行。 未来还得继续把医疗资源往下沉一沉、把救助的信息公开透透底。也得鼓励企业多担起责任来给特殊的困难群体提供一些灵活点的工作机会。只有搭起了一层层的保护网子,才能让更多像周慧芬这样的家庭在跟病魔死磕的时候更有底气。 一碗面、一份工作、还有一段陪在医院的路走下来,装的全是对生命的敬畏跟守护。在生病和困难面前人与人之间的善意就像火苗一样聚在一起照亮了别人的黑夜。不过哪怕火苗再暖和还是得靠制度上的柴火才能长久地烧下去。当大家都在琢磨怎么搭个更结实的台子、怎么把每一份爱都变成实实在在的希望的时候,这种“添双筷子”的温暖才能真正变成挡风遮雨的力气。生命的韧劲就在互相帮衬中慢慢长出来;社会的温度也在大家的行动里一点点传递开来。