最近上海搞了个罕见病科普大赛，记者魏其濛在现场报道。这事儿是上海市卫生健康委员会指导的，还有上海市爱卫办、上海市医师协会一起主办的。2月28日那天，决赛在上海世博会博物馆热闹地开锣。 罕见病其实就像社会医疗温度和人文关怀的一面镜子。现在全球知道的病有7000多种，大概80%是遗传来的，50%是从娃娃就开始发病的。这次比赛跟去年那个“让罕见被看见”主题不一样，这次是“从知晓到行动”，范围还扩大到了长三角地区。 大赛吸引了好多人来参与，有医生、患者还有家属，还有社会爱心人士。知识竞赛这块大家写了差不多2000份答案。根据正确率和答题速度，最后挑出了100名优胜奖。视频那边也是热闹，收到了293部作品。 这些视频形式挺多的，有早筛早诊、多学科协作、中西医结合、人文关怀这些主题。参赛者里大概有40%是患者和社会组织的人，这就是“让患者发声”的意思嘛。经过两次筛选，21支队伍进入了决赛。 在现场的21支队伍要上台了，每人只有3分钟时间去展示。徐虹会长、贝文常务副会长、王彤处长给大家点评，最后评出一、二、三等奖和优胜奖。 大赛还给那些勇敢发声的人专门设了奖：微光守护奖、心语心愿奖和非凡勇气奖。