就在2026年2月28日,也就是第十九个国际罕见病日,中南大学湘雅二医院儿科把中国红十字基金会成长天使基金、寇德罕见病中心、湘医公益这些单位都请到了一起,跟中南大学校队和湘超冠军队永州队的球员们凑在一块,搞了一场为期两天的活动。2月28日下午一开场,湖南知名解说员昊东先主持了仪式,紧接着就把现场分成了两块:一边是孩子们在绿茵场上踢球,永州队的四位球员何伟黎、周阳乐还有寇德罕见病中心的李永珍、永州队的教练昊东都在指导小球员;另一边就是医院的医生们在现场义诊。来的家庭有三百多户,大家都觉得这次联谊会挺暖心。现场除了中南大学校队的教练何伟黎,永州队的四名队员也来了。 在活动现场,好多家庭因为孩子得了Alport综合征或者低磷佝偻病聚到了一起,家长们聊得热火朝天,感觉自己不再孤单。医院的眼科、康复科、口腔科还有耳鼻喉科的专家们都到了,大家凑在一块给孩子们做骨龄测量、生长发育评估,还有一对一的咨询。中南大学湘雅二医院儿科是通过连续九年的努力才把这个诊疗体系建起来的,现在已经成了中南地区最大的低磷佝偻病病友交流群。 到了3月1日上午,医院又搞了个线上直播会,医生们在镜头前讲解了肾脏、免疫、内分泌这些系统的罕见病知识,还回答了大家关于怎么护理孩子、怎么遗传咨询的问题。李永珍和昊东负责主持和直播,中南大学校队主教练何伟黎也参与了。