眼看着2月27日就要到了，华西医院打算趁着这股热乎劲儿给大家办场大型义诊，好给那些被称作“孤儿病”的患者家庭，甚至是普通的复诊病人，都送上一把助力的“希望之火”。要知道，虽说全球的罕见病已经确定的有很多种，但还是有大约80%都是因为基因缺陷才闹出来的麻烦。为了让更多人了解这事儿，并且能精准地找到就医门路，四川大学华西医院直接就把活动给安排上了。这场由四川大学华西医院罕见病诊疗与研究中心主办的义诊现场，就设在华西坝院区里头。到了上午，心血管内科、血液内科、风湿免疫科、眼科和内分泌代谢科这些临床科室的专家们都过来了，摆开架势给大伙儿看病。 有个从云南来的叫赵慧芳的阿姨带着女儿专程赶过来咨询。这孩子从出生到现在头发一直不停地长了掉、掉了长，14年过去现在头发都不长了，这事儿成了全家人心里头的一块大石头。赵阿姨带着孩子去了昆明、成都好多地方都没查出个所以然来。好在这回碰上了多学科的医生给指导，像赵慧芳这样的家庭总算找到了确诊和治疗的方向。专家们坐在那儿耐心地询问病史，翻翻检查报告，给每位来问的人都提了不少专业的意见。 其实罕见病这个概念指的就是发病率特别低的那种毛病，现在国家公布的名单上总共列了207种。万智教授是四川大学华西医院罕见病诊疗与研究中心的执行主任兼急诊科主任，他给大家科普说，只要患病率或者发病率低于1/10000，或者说全国的患病人数小于14万的，就符合国家规定的那个定义。这么多年来，华西医院一直在不断地完善这套诊疗体系，硬是琢磨出了一套可以复制、能往外推的“华西经验”。 靠着这个中心搭建的平台，他们把多学科协作诊疗的模式给搞起来了。不管碰上多复杂多难治的疑难杂症，都能给患者量身定做一套治疗方案。同时医院还专门开设了罕见病专科门诊，争取让这些病能早发现、早诊断、早治。这次报道是由记者彭晔和游明灵负责的，责编是丁桃。