一、问题：一次中断的随访，换来终身的代价 今年3月12日是第21个“世界肾脏日”；湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科，来自娄底的14岁少年俊俊（化名）正在接受腹膜透析复查评估。陪同的家属神情凝重，懊悔之情溢于言表。 俊俊的经历令人惋惜。8年前，年仅6岁的他因扁桃体炎住院，尿常规检查发现蛋白尿和血尿。转至肾脏专科后，肾活检提示肾脏疾病，医生考虑可能与遗传因素有关，建议做基因检测，但当时未能落实。经过一段时间治疗，症状有所缓解，家人便以为已经痊愈。此后八年，孩子没有再进行过规律的肾脏复查。 直到2025年，俊俊的母亲因身体持续不适就医，被确诊为尿毒症。家人这才想起俊俊幼年时的肾病史，立即带他到医院做全面检查。结果显示，俊俊血肌酐高达912微摩尔每升，远超正常范围，被确诊为慢性肾脏病5期（尿毒症期）。目前他已完成腹膜透析置管手术，只能依靠居家腹膜透析维持生命，等待合适肾源。 “孩子一直偏矮、食欲差，皮肤还痒，总说累，我们都当成挑食、学习压力大。”家属回忆时满是自责。 二、原因：症状隐匿与认知缺失的双重叠加 湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科副主任医师吴天慧指出，儿童肾脏疾病常常起病隐匿，早期缺乏典型症状，可能只表现为轻度乏力、食欲下降、生长迟缓等，很容易被家长当作生活习惯或发育差异，从而错过就诊时机。 从俊俊的病程看，有两个关键环节出现偏差：一是初次发现问题后未完成基因检测，遗传性肾病的判断缺少深入证据；二是症状缓解后家属自行认为“稳定”，中断了长达八年的随访。这些疏漏让病情在无明显警示的情况下持续进展。 吴天慧提醒，肾脏损伤往往不可逆。一旦肾功能明显下降，即使后续积极干预，也难以逆转已形成的器质性损害。“从发现异常到发展为尿毒症，中间有七八年时间，哪怕期间复查过一次，结局都可能不一样。”她说。 三、影响：儿童肾病形势不容乐观，发病率持续攀升 儿童慢性肾脏病已成为不容忽视的公共卫生问题。数据显示，2019年全球儿童慢性肾脏病发病率为每10万人34.06例，并呈上升趋势。目前，湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科确诊的慢性肾脏病5期患儿已接近50名，仅近一个月就新增3名。 研究表明，不少成人终末期肾病的起点可追溯至儿童时期。部分患者在学龄阶段就出现血尿、蛋白尿、高血压等信号，但因症状不明显被长期忽视，最终在青少年后期或成年后发展为不可逆的肾功能衰竭。 俊俊母子先后确诊尿毒症，也提示遗传性肾病的家族聚集风险。对有肾病、尿毒症、高血压或糖尿病家族史的儿童来说，患病风险更高，更应加强监测。 四、对策：早筛早查是防控关键，尿常规检查简便有效 针对儿童肾脏健康防护，吴天慧提出以下建议。 在筛查上，尿常规是发现肾脏异常最简单、经济的检查，应尽量纳入儿童年度体检内容，不要因为孩子“看起来没事”就忽略。肾功能检查也应定期开展，尤其是有肾病史或家族遗传风险的儿童，需要提高监测频次。 随访管理上，一旦确诊肾炎等肾脏疾病，家长应严格按医嘱规律复查，不要因症状消失就认为痊愈，更不要自行停药或中断随访。临床症状缓解并不等于疾病停止进展。 信号识别上，如孩子出现眼睑或下肢水肿、排尿异常、尿色改变、泡沫尿、不明原因贫血、持续乏力、食欲下降或血压偏高等情况，应尽快就医排查。 日常预防上，减少含糖饮料摄入、保持适量运动、积极预防感冒及扁桃体炎等感染，在医生指导下合理用药，避免滥用可能损伤肾脏的药物，都是保护儿童肾脏健康的基本措施。 五、前景：制度性保障与社会认知提升同等重要 从更宏观的角度看，儿童肾脏疾病防控不仅需要家庭重视，也离不开公共卫生体系的支持。将肾脏相关检查纳入学校常规体检、建立儿童慢性病随访管理档案、提升基层医疗机构对儿童肾病的识别与转诊能力，有助于降低漏诊率，减少终末期肾病的发生。 同时，提高公众对儿童肾病的认识同样关键。肾脏疾病被称为“沉默的杀手”，很大原因在于早期症状不明显、社会认知不足。只有家长、学校和基层医疗机构形成联动，才能更早发现风险、及时干预，织密儿童肾脏健康防护网。
俊俊的病例为儿童健康管理敲响警钟。既然许多肾病可以通过早发现、早干预改变结局，就更需要提高公众认知、把随访和筛查落到实处。守护孩子的关键，往往就藏在那张看似普通的体检单里。