“同心共抗孤独”——让我们一起“同心共抗孤独”

2026年3月21日这天,就是咱们世界唐氏综合征日的第15个年头了,全球大家都在喊“Together Against Loneliness”,也就是咱们常说的“同心共抗孤独”。你看这“3・21”这几个数字,其实就是为了提醒咱们唐氏综合征的医学特征,也就是多了一条第21号染色体,医学上也叫21-三体综合征。自打2012年联合国正式定下这个纪念日以来,咱们就一直努力用科学来打消误会,用包容来消除隔阂,想让每个“唐宝宝”都能过上不孤单、有尊严、有人陪的生活。 什么是唐氏综合征呢?其实就是宝宝的第21号染色体出了岔子,这是最常见的染色体异常疾病之一。那些患这种病的孩子,大家都喜欢亲切地叫他们“唐宝宝”。这些孩子通常智力发育会有点跟不上,长得也比同龄人慢些,还有些特殊的长相特征。大多数“唐宝宝”生活上需要家里人和社会一直照顾着,给他们专业的帮助和情感上的支持。 这病都有啥表现呢? 1. 智力这块儿最明显,脑子反应慢,说话、记东西还有想事儿都不太灵光。 2. 一出生就能看出长脸和小脸、眼睛往上斜、鼻梁塌、张嘴伸舌头流口水这些特征。 3. 个头长得慢,动作也慢,个子一般都矮些。 4. 还有些孩子会合并心脏病、听力视力不好或者甲状腺有毛病啥的,得长期管着。 怎么预防和干预才科学呢?虽然这病现在还根治不了,但咱们可以在怀孕前、怀孕中和生完孩子后都好好弄弄,把风险降下来。 1. 怀孕前先去问问医生遗传方面的事儿,查查自己是不是携带者。 2. 怀孕时按照流程做NT检查、唐筛还有无创DNA这些筛查。要是风险高了就得听医生的去做羊水穿刺确诊。 3. 孩子生下来马上做新生儿筛查。要是真确诊了赶紧找医院做早期的综合康复干预,越早开始效果越好。 每次产检都按时去做,就是对生命最大的负责;每一项筛查都做了就是给家里最大的守护。早发现早干预才是远离缺陷、保护母婴健康的硬道理。 让我们一起“同心共抗孤独”,用理解去融化误解,用科学去守护健康。愿每一位“唐宝宝”都能在阳光下自信地长大。希望每个生命都能被看见、被尊重、被温柔以待。汉寿县人民医院产科一区副护士长副主任护师李译文通讯员杨婷婷 梁湘茂责编这篇文章的作者是汉寿县人民医院产科一区副护士长副主任护师李译文通讯员杨婷婷梁湘茂。