昨天是国际罕见病日，这个日子旨在提醒大家关注那些不常见的疾病。今年北京开始实行新的医保药品目录和商业健康保险创新药品目录。这下子，像神经母细胞瘤这类罕见病的“救命药”，老百姓也能报销了，给了不少一直被药费困扰的家庭一线希望。神经母细胞瘤是婴幼儿颅外实体肿瘤，发病率大约是百万分之7.72。北京儿童医院肿瘤内科的苏雁大夫解释说，这病特别凶险，手术之后很容易复发，得用多种手段联合治疗才可能保住命。 一种叫那西妥单抗注射液的药是治疗高危神经母细胞瘤的核心免疫药物，能把患儿的生存率从50%提升到65%到70%，是国际公认的好办法。不过以前这药太贵了，好多家庭只能忍痛放弃最优的治疗方案。苏雁说一个15公斤重的孩子，一个疗程下来就得15万元，还得至少连着打5个疗程。现在新政出来了，这种药被纳入了商业健康保险创新目录，北京儿童医院已经有好几个孩子用上了它。 不满三岁的程程就是受益者之一。新政实施后，那西妥单抗的商保报销比例超过了30%，程程终于用上了“救命药”。除了这一种，新版国家医保目录里还新增了4种罕见病用药，现在目录里的罕见病用药数量已经超过100种了。 黑色素瘤也是一种死亡率高、转移率高、难治疗的恶性肿瘤。北京大学肿瘤医院黑色素瘤与肉瘤内科副主任斯璐介绍说，这次纳入的特瑞普利单抗是我国自主研发的国内首款用于该疾病一线免疫治疗的药物。这药进了医保后能帮患者省下一大笔钱。斯璐算了一笔账，一名全年需要用17次该药的患者，原来一年的治疗费大概是4.2万元，现在能降到1.3万元。 现在有越来越多的罕见病药可以报销了，老百姓再也不用为了救命的药发愁了。