各位朋友大家好，我是来自河南的赵天赐，2025年春节，我带着母亲开启了一次特殊的旅行。2014年的时候，我还是一名大学生，妈妈突然提到自己手指没力气。我们全家带着她四处求医，最后在北京的医院被确诊为渐冻症，这意味着妈妈的生命周期可能只有三到五年。那天我一个人去拿诊断书，回程火车上我哭了一路，心里觉得天都要塌了。从那时候起，我们开始了漫长的求医路。 2025年2月2日，大河网记者采访了我。我给妈妈起了个小名“能能”，每天都会这样叫她，希望她能早日恢复健康。最近两年我在昆明安宁区租了房子，因为那里能看到一片苍翠的山峦。春节快到了，我最大的愿望就是再吃一顿妈妈做的饭。 这次旅行是从绝望出发的。确诊渐冻症后，我决定带妈妈去看看世界。一开始妈妈还能勉强走路，我开着小车带她出门。后来轮椅成了必备品，我就推着、背着母亲看风景。最难忘的是在新疆禾木村那次经历，为了让妈妈看见古村全貌，我背着她走了近五公里山路到达山顶。那次下山时我双腿发软还遇上风雨，但是那份“值得”至今仍支撑着我。 从2022年开始，我用短视频记录陪伴母亲游新疆的生活。有很多渐冻症家庭联系我询问照护经验，后来我建起了“天赐互助渐冻群”。群里分享的经验已经帮助不少病友突破了医生预估的生存期。 2025年第四批“中国好人榜”和“河南好人”名单公布了，我的名字两次出现在榜单上。亲戚朋友听到这个消息都很惊讶。其实他们都为我捏一把汗，因为他们担心从河南到云南这个决定会不会太折腾。“妈妈一定会喜欢这个决定”，我笑着说。 我在昆明安宁区租了房子是因为这里能看到一片苍翠的山峦。春节快到了，问起新年愿望，“就想再吃一顿妈妈做的饭”，我说。 从2024年开始我用短视频记录陪伴母亲游新疆的生活。经媒体报道后有很多渐冻症家庭联系我询问照护经验。起初我耐心接听一个个电话常常一讲就是一两个小时。后来索性建起“天赐互助渐冻群”系统分享经验帮助更多家庭少走弯路。 这次旅行是从绝望出发的确诊渐冻症后决定带妈妈去看看世界其实他们都为我捏一把汗因为他们担心从河南到云南这个决定会不会太折腾“妈妈一定会喜欢这个决定”笑着说。 这次旅行是从绝望出发的确诊渐冻症后决定带妈妈去看看世界其实他们都为我捏一把汗因为他们担心从河南到云南这个决定会不会太折腾“妈妈一定会喜欢这个决定”笑着说。 这次旅行是从绝望出发的确诊渐冻症后决定带妈妈去看看世界其实他们都为我捏一把汗因为他们担心从河南到云南这个决定会不会太折腾“妈妈一定会喜欢这个决定”笑着说。 这次旅行是从绝望出发的确诊渐冻症后决定带妈妈去看看世界其实他们都为我捏一把汗因为他们担心从河南到云南这个决定会不会太折腾“妈妈一定会喜欢这个决定”笑着说。 这次旅行是从绝望出发的确诊渐冻症后决定带妈妈去看看世界其实他们都为我捏一把汗因为他们担心从河南到云南这个决定会不会太折腾“妈妈一定会喜欢这个决定”笑着说。 这次旅行是从绝望出发的确诊渐冻症后决定带妈妈去看看世界其实他们都为我捏一把汗因为他们担心从河南到云南这个决定会不会太折腾“妈妈一定会喜欢这个决定”笑着说。