上海启动“万分之一的遇见”科普画展 以公益行动破除重症肌无力误解并织密罕见病支持网

在第十九个国际罕见病日到来之际,上海以一场公益慈善晚会点亮了罕见病群体的希望之光。

活动聚焦重症肌无力等罕见疾病的科学认知与人文关怀,旨在破除社会误解,推动医疗资源与社会支持的深度融合。

罕见病的"罕见"不应成为患者被遗忘的理由,而应成为社会给予更多关注的契机。

通过科学的医学知识传播、有效的医患沟通与完善的社会支持体系,我们可以让"万分之一"的患者不再孤独,让罕见的生命绽放应有的光彩。

上海在这方面的探索与实践,为全国罕见病防治工作提供了有益的借鉴。