问题——罕见病群体需求突出，保障体系仍需完善。罕见病种类多、诊疗难度大、用药费用高，患者家庭在确诊、治疗、康复等环节往往承受长期的经济负担与照护压力。数据显示，全球罕见病种类超过一万种，我国罕见病患者超过2000万。随着诊断能力提升和创新药物不断出现，患者对“可及、可负担、可持续”的综合保障需求更为迫切。如何在公共保障基础上更有效分担高额费用、提升服务可达性，已成为城市治理和民生保障的重要议题。
让罕见病患者被看见，不只是一次展览的意义，更体现城市治理的温度与制度承载力；以多方共担回应个体困境，以协同机制对冲长期风险，才能把“偶发的不幸”变成“有人托底的生活”。当更多人愿意理解并参与，罕见就不再孤立无援，社会也将在守望相助中更具韧性。