8岁性发育异常患儿保住了未来生育的希望

在中国儿童罕见病治疗领域,上海市儿童医院和北京妇产科医院的专家团队日前携手,攻克了一个医学难题。在他们的努力下,一名8岁的性发育异常患儿保住了未来生育的希望。这个患儿虽然染色体上是女性XX型,可外生殖器长得像男性,体内还混着卵巢和睾丸的组织。这种情况在临床上很少见,医生以前处理起来很为难:一边要赶紧定个性来照顾心理,一边又要留住孩子以后生娃的能力。上海这边的内分泌科主任跟北京那边的专家琢磨了很久,觉得问题出在胚胎发育的时候性腺分化没搞清楚。性腺一般是听着染色体的指挥长成卵巢或者睾丸,可有时候会搞错。这种错位不光影响身体长什么样,还会弄得孩子在心理认同和融入社会上都有问题。为了给孩子看病,沪京两地的专家们跨了好几个学科一起研究。上海那边先从伦理上出发,把染色体、器官、心理评估还有家长意见都算了一遍。最后发现孩子心理上觉得自己是女孩子,家长也想按女孩养。有了这个依据,治疗方案也就出来了。北京那边负责技术操作,他们把有用的卵巢组织单独拿出来冷冻保存。这相当于给孩子开了个“生育力银行”,以后卵巢功能不行了,还能拿出来用。这个手术不仅帮孩子明确了性别方向,还把生孩子的能力给留着了。以前碰到这种情况,医生只能给孩子定个性就完了。这次操作算是一次大进步,不光让一个家庭看到了希望,也给以后的同类病人树了个好榜样。这事儿能成,说明多学科合作特别管用。医生把心放在了孩子身上,而且跨区域合作让看病水平提高了不少。 以后这种技术不光能帮性发育异常的孩子保存生育力,对那些要做放化疗的癌症或血液病患儿也很有用。医疗体系越来越完善,国家在健康中国建设上也越走越远。每一个生命都能得到尊重和守护,未来会有更多罕见病患儿迎来光明。