湖北襄阳有个重病女童，叫小妮子，年纪还不到4岁呢，就得了坏疽性脓皮症和皮肤溃疡这些病。一开始大家捐款帮她看病，病情好了一阵子。可最近她又肿了起来，肾也不好了，医生说她得了血管炎和肾病综合征，现在连路都走不动了，得长期治。为了给她看病，家里已经借了十几万了，医院账单上显示还欠着3万多呢。 这病挺麻烦的，是一种很少见的免疫病，老复发，治起来费钱又费时间。之前虽然把皮肤问题解决了，但是病根没除干净，所以又犯了。还有就是基层医院在治这种复杂病的时候不太在行，小朋友得去武汉的大医院看病好几次，这又费时间又费钱。他们家两口子都是普通打工的，收入也不多，根本扛不住这么高的医药费。 前阵子他们家在网上筹过款，但是孩子没多久就出院了，有些网友就开始怀疑钱有没有乱花。虽然家长解释说回家是为了等病理报告还有节省住院费，也说了会把账公开，可是这件事还是让人看出来大家对网上募捐透明不透明挺在意的。现在孩子病又重了，家里更难了。 当地村里也证实了情况并且帮忙了，可长期治下去还得靠更多系统的支持。医院正在给孩子做肾穿刺和基因检测来搞清楚到底咋回事。家长也没闲着，亲戚朋友借了点钱，社会上也在筹款。这事儿说明以后得有更完善的保险、更厉害的基层医院还有管好民间捐款这些事儿才行。 现在孩子已经从重症监护室转到普通病房了，肿稍微消了点，但还是站不起来。接下来还得等检查结果才能定方案。家长说肯定会拼了命救孩子的，但经济上真的顶不住了。这不仅仅是一个家庭的难处，也是在考验咱们国家的救助体系和医保能力。 以后怎么给重病家庭搭个能长期支撑的网子？这是个大问题。小妮子的事儿就是好多重病家庭困境的缩影呢。生病又缺钱的时候大家怎么坚持下来的？真的挺让人感动的。这就需要更健全的医保还有更透明的救助机制了。 正如她妈妈说的：“妈妈不能没有你。”这份亲情的坚守需要制度还有全社会来一起帮忙托举才行啊。