渐冻症抗争者蔡磊，曾经是京东集团的副总裁。就在2019年，他被确诊患有渐冻症，这也是中国第一批罕见病目录中的一种疾病。这次疾病给蔡磊的生活带来了巨大的改变，但他并没有放弃希望。他把自己的生活重心转移到了推动罕见病的防治工作上，他给渐冻症患者提供了一个互助平台，还给科研界、产业界和投资界释放了一个强烈的信号。这一系列努力让蔡磊在2025年3月14日接受了大象新闻《面孔》栏目在北京的采访。 蔡磊当时谈到了2019年他确诊后的转变。他说这个罕见病综合防治被写入政府工作报告，让全国两千多万罕见病患者都很受鼓舞。这次政府工作报告给罕见病患者家庭带来了希望的灯塔，这是国家在最高战略层面给我们的庄严回应。这个回应意味着我们未被遗忘，而且正在被重视。 蔡磊透露自己在确诊渐冻症之后就成立了“渐愈互助之家”，还建立了一个大数据平台来推动科研和药物研发。他还设立了公益基金、搭建了生物样本库和基因库、进行临床试验等等。 对于罕见病综合防治纳入公共卫生重点任务这件事，蔡磊觉得这不仅点燃了患者活下去的希望，还把攻克和救治罕见病作为国家战略支持的重要方向。他强调，过去常说“罕见病不等于被忽视”，但现实是95%的罕见病仍没有有效治疗药物。 蔡磊在采访中还提到自己每天都和科学家、团队、病友沟通。目前他和团队正在跟进和推动近300种药物和路径，但他更多地致力于攻克渐冻症事业而不是救自己的命。 2025年3月14日在北京采访蔡磊时，他谈到了政府工作报告对罕见病防治的重视。这次写入政府工作报告意味着国家给予了罕见病患者更多关注。 蔡磊曾经担任京东集团副总裁一职，在2019年确诊渐冻症后就把大部分精力放在了推动罕见病防治工作上。他通过成立互助平台、建立大数据平台等方式来帮助更多的人。 这次采访中，蔡磊提到了95%的罕见病没有有效治疗药物这一事实，说明传统医药研发的商业逻辑并没有给予他们足够重视。 罕见病综合防治纳入公共卫生重点任务给无数家庭带来了希望，因为他们不再陷入“确诊难、用药难、保障难”三重困境中。 这次采访是在2025年3月14日进行的，地点是在北京。蔡磊给大家传递了一个明确的信息：攻克和救治罕见病是国家战略支持的重要方向。 蔡磊通过建立公益基金、搭建生物样本库和基因库等方式来推动科研工作。他还进行临床试验来寻找更多治疗路径。 尽管目前有近300种药物和路径正在跟进和推动中，但蔡磊强调自己更多地致力于攻克渐冻症事业而不是救自己的命。 罕见病综合防治首次被写入政府工作报告让全国两千多万罕见病患者感到鼓舞，“我们未被遗忘，正在被重视。”蔡磊在公开回应时说道。 这次事件表明国家在最高战略层面给予了我们庄严回应。“我们不仅没有被遗忘，而且正在被重视。”蔡磊补充道。 对于中国来说，这是一座希望的灯塔；对于全世界来说，这是一个极其强烈的信号：攻克和救治罕见病是国家战略支持的重要方向。