问题——罕见病群体"能诊、能治、能付、能融入"的链条仍不完整；调研中，患者和家属反映在诊断、用药、报销、康复与社会支持等环节存在明显堵点：政策信息分散、服务入口分散、部门间协作不畅，许多家庭在就医转诊、费用支付、长期照护与教育就业衔接中面临"最后一公里"的困难。更为突出的是，罕见病具有病种多、误诊率高、治疗周期长、药物和技术费用高等特点，一旦缺乏稳定支持，患者容易陷入困境，部分家庭长期承受经济与心理压力。
罕见病防治水平是衡量社会文明程度的重要标尺。济南探索构建的系统性保障模式，既说明了城市治理的温度，也展现了改革创新的勇气。在健康中国战略加快的当下，这种聚焦特殊群体、突破制度瓶颈的实践，有望开启我国医疗保障体系高质量发展的新篇章。正如提案所言，"投资最脆弱群体的福祉，正是城市文明最动人的注脚"。