就在2月11日，成都市医保中心确认说，他们之前对罕见病“Dravet综合征”的限制条件取消了。只要医生鉴定的手续齐全，这种认定的有效期就能一直保留下去。不过呢，在别的省份情况就不一样了。比如在湖南，他们定下的规矩是，只有婴儿才能买司替戊醇这种救命药。这事儿闹得沸沸扬扬，主要是因为它是专治婴儿严重肌阵挛癫痫的药。2月26日那天，长沙县医保局的工作人员接听了记者的电话，他们直言不讳地说：“现在想走双通道买这个药，年龄限制得很死，必须是婴儿。”这个规定是从元旦后新出来的。 郴州市那边的情况也差不多，人家也是认定了只能给婴儿买。因为该病全名叫婴儿严重肌阵挛癫痫，所以地方上就拿年龄当标准来卡住用药。湖南有个叫小白的家长就觉得这太不合理了，“难道孩子长到一岁就不能吃这药了吗？”河南省儿童医院神经内科的主任医师徐凯丽解释说，这种病通常是在出生后2到15个月第一次发作的。 现在全国多地罕见病患儿都在为买药发愁。湖南、河北、四川等地的“Dravet综合征”患儿没法像以前那样报销买司替戊醇干混悬剂了。顶端新闻记者连续关注了这个问题并做了报道。 有个家长在2月25日上午给记者打了电话说，他在湖南省儿童医院买到了报销后的司替戊醇两盒，自己还得掏770元的钱；除此之外还买了氯巴占。看到别人能享受这个福利，其他县市的家长就更羡慕了，“真搞不懂同样的政策，长沙市和长沙县为啥执行起来就不一样呢？”