在辽宁省大连市殡仪馆的告别仪式上，亲友送别的不仅是一位过早离世的母亲，也送别了一位用十年时间扛起照护重担的普通人。4月1日下午，40岁的张先丛因卵巢癌去世——结束了近四年的抗癌历程——留下11岁的女儿雨鑫。雨鑫患有罕见病“雷特综合征”。这个天距离她与丈夫田春晓的结婚纪念日，还有29天。
张先丛的离去令人惋惜——也让人看到在沉重命运面前——一个家庭如何用日复一日的坚持守住责任与希望；对罕见病家庭而言，真正需要的不是短暂的同情，而是长期稳定、可获得、可负担的医疗康复与照护支持。当制度更完善、服务更可及、社会更理解，家庭的坚韧才不至被透支，生命的尊严与希望才能得到更踏实的守护。