2001年3月出生在河南郑州的高尚好，有个让大家心疼的名字叫“蝴蝶宝贝”，她得的是一种叫EB的罕见皮肤病。她的皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀，一碰就起水疱、破掉。2001年，她的妈妈任女士辞掉工作在家专心照顾她。这二十多年来，家里只有爸爸一个人挣钱养家。 高尚好的皮肤老是破破烂烂的，旧的伤口没好新的又来，每天都得换药和贴敷料。护理伤口成了每天最重要的事儿，任女士把这活儿分成“大处理”和“小处理”。每三天做一次“大处理”，要花三个多小时。每天晚上九点，妈妈雷打不动要给她仔细清理伤口，先碘伏消毒、生理盐水冲洗，再小心剪掉破掉的皮，最后贴上敷料。 脖子和手臂是最难弄的地方，反反复复起疱溃烂。任女士把伤口分成了三种：“舒服的”（处理时像天鹅绒摩擦）、“中等的”（不痛不痒）和“疼的”（严重渗液）。每次处理完她才能安心睡觉。 因为要防止摩擦，身上所有的伤口都得包上敷料。任女士需要根据敷料上渗液的情况决定是否更换。进口敷料贵得吓人，一张20厘米宽、50厘米长的就要200元。每个月光是买敷料和药就要花3000元到5000元，全都是自费掏腰包。 为了照顾好女儿，任女士现在日子过得特别紧巴。她喜欢拍照却舍不得买相机，觉得这笔钱太贵得开个家庭会议才能商量。虽说日子过得难，但她们都很乐观。有时候晚上睡觉没翻身，第二天早上的“小小处理”只要十几分钟就能搞定，“因为睡得好伤口就不多”，这成了妈妈判断女儿睡得好不好的标准。