福建漳浦县旧镇镇城外村，有个叫常诚的大皖新闻记者报道了这么个事儿。这陈女士一家原本普普通通，夫妻俩都是咱闽南本地人。陈女士以前是教幼儿园的，还兼着辅导班的活儿，丈夫是个厨子。可现在这日子过得苦啊，为了救女儿，夫妻俩把日子过成了一场战斗。 那是2023年10月的时候，小女儿才1岁1个月大，突然开始发低烧。家里人起先还以为是孩子长牙呢，根本没当回事。可谁能想到，第二天孩子就陷入了昏迷状态，怎么喊都叫不醒。送去医院后，医生给查了半天，最后才确诊是OTCD这种罕见病。紧接着大女儿也被查出得了这病，这下子全家都被击倒了。 这病叫鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症，说白了就是身体没法代谢蛋白质。对普通人来说那是营养好东西，对她们俩来说那就是毒药啊。吃多了蛋白质就会变成氨毒素在身体里乱窜，伤肝伤脑的。长子因为这个病走得太急太惨了，现在家里就剩两个女儿撑着了。 为了救这两个孩子，陈女士把工作辞了，整天守在厨房里摆弄那台能精确到克的小秤。这每天就得给大女儿称出15克蛋白质、小女儿称出12克蛋白质的任务可真够难的。那些特制的米、面和奶粉是她们的命根子，但多了一克都可能要了她们的命。 2023年10月以来的这两年里，夫妻俩为了控制饮食算是下了血本了。两个孩子每天吃的每一口饭都得算得清清楚楚。“刚开始的时候我真的是不会算，算得都晕了。”陈女士跟记者说。从手忙脚乱到现在成了半个“营养计量师”，这位母亲为了孩子真是操碎了心。 除了做饭还要定时喂药、观察状态、提防急性发作。这护理的事儿累得人够呛不说，那笔医药费更是个无底洞啊。那种专用的排氨药没进医保名单里的占了大多数，再加上特殊配方食品、来回跑医院的车费……这个普通家庭哪扛得住啊？现在都欠了一屁股债了。 为了救命家里能卖的都卖了，亲戚朋友也借遍了。从2023年起陈女士就在抖音上开了个账号直播求助。她的丈夫虽然是厨师收入不算低但面对每月几万块的固定支出也是杯水车薪。 好在村里知道了这事儿后给办了低保还有临时补助。虽然这帮助填不满费用的窟窿但好歹给了他们点喘息的机会。现在大女儿5岁7个月小女儿3岁6个月了。 虽然这两个孩子的发育受了影响脑损伤也是不可逆的但妈妈说只要她们还在呼吸就绝不放弃。 如今这一家已经到了肝移植这一步的关口了要么做手术要么继续保守治疗可每一条路都难走得很。 不管多难他们都在坚持这是关于生命责任和永不放弃的跋涉故事正在闽南的大地上静静诉说着“为父为母则为之计深远”的深沉力量。