新疆有位青年舞蹈老师万小艳，因为患上EB病毒相关噬血细胞综合征（EBV-HLH），也就是噬血细胞性淋巴组织细胞增多症（HLH）的一种，跟病魔斗了两个多月，最后在今年1月14日走了，才31岁。这事儿把很多人都给看哭了。 这病的源头是EB病毒感染，会让免疫系统失控，引发一种叫“细胞因子风暴”的大爆发。病人最明显的表现就是高烧不退、血里面的细胞变少、肝脾也肿起来，发展特别快，死亡率很高。万小艳是去年10月底开始发烧的，一开始大家都没当回事，结果到了医院一查才知道是这要命的病。 为了救老婆，她老公拼了命到处借钱，还把家里的房子和车子都卖了。尽管全家上下使劲儿抢救，但万小艳的情况还是一天不如一天。虽然1月初的时候配型成功了，大家心里都燃起了希望，可就在进移植仓的前一天晚上，她的病情突然恶化，全身的器官都衰竭了。就算是医院动用了各种方法尽力抢救，也没能把她给救回来。 万小艳的老公后来在接受采访的时候说了，虽然结果让人特别难受，但他说之前为了治病付出的一切都不后悔。她姐姐在网上发了条消息来纪念姐姐：“希望在天堂的姐姐没有病痛，还能穿上舞鞋跳舞。”这话说得让人听了心里特酸。 这种病太罕见也太危险了，对医生的技术要求特别高。咱们国家在这方面已经做得不错了，建了罕见病诊疗网、还列了目录什么的。可现实情况是医疗资源还是不够用，多学科合作也不太顺畅。而且对于普通家庭来说，一旦得了这种大病，医药费简直是一座大山压下来。 虽然咱们有基本医保和大病保险这些保障体系在兜底，但很多重症或者罕见病患者的自费部分还是很高的。这就需要政府、保险公司还有社会各界一起来想想办法了。从卫生角度看，得让老百姓知道这种病到底是咋回事儿，基层医生也要学会判断早期症状才行。 万小艳的去世让人特别惋惜。她家人拼尽全力去救她的这种精神真让人感动。这事儿也提醒咱们大家：在建设健康中国的路上，得盯着那些难治的病不放；得不断提高医生的本事；得把社会保障的网织得更密；还得让大家多献出点爱心。 最后还是那句话：愿她在天堂能快乐地跳她最喜欢的舞；愿活着的人能坚强起来；也希望科学进步能照亮更多在病痛中挣扎的人回家的路。