0138万分之一的重庆男孩童行患有自毁容貌综合征，这种病全球大概38万分之一的人会得病。因为酶缺乏，孩子的代谢就出了问题，这种病的症状很严重，会把身体和精神都弄坏。比如孩子会咬嘴唇、咬手指，严重的话还会把手打断、牙齿脱落。医生告诉他们父母，这种病现在只能止痛、包扎、看护，没有根治的办法，而且孩子活不过十几岁。这个消息对工薪家庭来说简直是个晴天霹雳，前期治疗已经把积蓄都花光了，接下来的十年他们只能赌一赌奇迹能不能出现。所以给家长提个醒：先别着急给孩子买保险，大人的收入保障才是关键。很多家长觉得保险是护身符，结果却掉进了陷阱。比如陈先生给大儿子买了一份30万的教育金，业务员承诺高中大学都能用、每年还有分红。可等到交满的时候才发现要等到70岁才能拿回本金。交了30万退了21万，9万血汗钱就这么没了。退保手续复杂、现金价值缩水，通货膨胀也让几十万变得毫无价值。所以买保险的时候一定要看清现金价值表，别被业务员的花言巧语忽悠了。如果退保的话还得找专业人士咨询一下手续费、佣金和时间成本等问题。 这对父母还是在排队等待临床试验的机会。他们愿意付出全部力气去换孩子多活一年。所以我们在决策前多问一句、多看一眼合同、多跑一家监管机构才是明智之举。愿医学进步得更快一些，也愿所有家庭在风险来临前做好最坏的打算。 这次重庆男孩童行患的是Lesch-Nyhan综合征，也叫自毁容貌综合征。这个病是因为HGPRT酶缺乏引起的嘌呤代谢紊乱导致的尿酸飙升和代谢废弃物堆积造成的。这个病还有个名字叫Lesch-Nyhan综合征。 这个病最早出现在0-6个月的时候，孩子表现为肌张力低、不会抬头、不会翻身。1-3岁的时候出现自我攻击行为比如咬嘴唇、咬舌头、咬手指、撞墙等行为。后期锥体束和锥体外系症状叠加导致痉挛、角弓反张等情况出现终身无法独坐更别说独走了。 诊断这个病可以通过尿酸升高和基因阳性来判断一旦发现发育落后和肌张力障碍加上高尿酸的情况尽快做基因检测是唯一出路早发现早干预对症治疗效果更好些。 教育金保险本来是想作为家庭托底用的结果却成了无底深渊很多父母把保险当成护身符结果却因为熟人一句话把孩子推向了更深的坑比如陈先生给大儿子买了一份30万的教育金业务员承诺高中大学可取每年还有分红等到交满才发现要等到70岁才能拿回本金交30万退21万9万血汗钱就这样蒸发了陈先生怒斥熟人坑熟人妈妈的朋友也下手退保手续复杂现金价值缩水通货膨胀早已把70岁后的几十万变成废纸所以买教育金保险一定要看清现金价值表别被业务员的花言巧语忽悠了如果退保的话还得找专业人士咨询一下手续费佣金和时间成本等问题 给家长的三条硬提醒先大人后小孩保险的核心是保障大人收入不中断再谈孩子教育看清现金价值表哪怕业务员说得天花乱坠合同里缩水的数字才是真实代价退保需专业咨询手续费佣金时间成本可能让你多亏几年工资 把希望留给医学也留给自己男孩的父母仍在排队等待临床试验他们说哪怕孩子只能多活一年我们也愿意用全部力气去换对普通人而言罕见病是概率学上的孤岛可一旦落到自己头上就是100%的塌方我们能做的除了祈祷医学奇迹还有在决策前多问一句多看一眼合同多跑一家监管机构别让爱变成坑亲人的深渊愿医学进步得比时间更快也愿所有家庭都能在风险来临前做好最坏的打算守住最后的底线 这次重庆男孩童行患的是Lesch-Nyhan综合征也叫自毁容貌综合征这个病是因为HGPRT酶缺乏引起的嘌呤代谢紊乱导致的尿酸飙升和代谢废弃物堆积造成的这个病还有个名字叫Lesch-Nyhan综合征这个病最早出现在0-6个月的时候孩子表现为肌张力低不会抬头不会翻身1-3岁的时候出现自我攻击行为比如咬嘴唇咬舌头咬手指撞墙等行为后期锥体束和锥体外系症状叠加导致痉挛角弓反张等情况出现终身无法独坐更别说独走了诊断这个病可以通过尿酸升高和基因阳性来判断一旦发现发育落后和肌张力障碍加上高尿酸的情况尽快做基因检测是唯一出路早发现早干预对症治疗效果更好些教育金保险本来是想作为家庭托底用的结果却成了无底深渊很多父母把保险当成护身符结果却因为熟人一句话把孩子推向了更深的坑比如陈先生给大儿子买了一份30万的教育金业务员承诺高中大学可取每年还有分红等到交满才发现要等到70岁才能拿回本金交30万退21万9万血汗钱就这样蒸发了陈先生怒斥熟人坑熟人妈妈的朋友也下手退保手续复杂现金价值缩水通货膨胀早已把70岁后的几十万变成废纸所以买教育金保险一定要看清现金价值表别被业务员的花言巧语忽悠了如果退保的话还得找专业人士咨询一下手续费佣金和时间成本等问题给家长的三条硬提醒先大人后小孩保险的核心是保障大人收入不中断再谈孩子教育看清现金价值表哪怕业务员说得天花乱坠合同里缩水的数字才是真实代价退保需专业咨询手续费佣金时间成本可能让你多亏几年工资把希望留给医学也留给自己男孩的父母仍在排队等待临床试验他们说哪怕孩子只能多活一年我们也愿意用全部力气去换对普通人而言罕见病是概率学上的孤岛可一旦落到自己头上就是100%的塌方我们能做的除了祈祷医学奇迹还有在决策前多问一句多看一眼合同多跑一家监管机构别让爱变成坑亲人的深渊愿医学进步得比时间更快也愿所有家庭都能在风险来临前做好最坏的打算守住最后的底线 这次重庆男孩童行患的是Lesch-Nyhan综合征也叫自毁容貌综合征这个病是因为HGPRT酶缺乏引起的嘌呤代谢紊乱导致的尿酸飙升和代谢废弃物堆积造成的这个病还有个名字叫Lesch-Nyhan综合征这个病最早出现在0-6个月的时候孩子表现为肌张力低不会抬头不会翻身1-3岁的时候出现自我攻击行为比如咬嘴唇咬舌头咬手指撞墙等行为后期锥体束和锥体外系症状叠加导致痉挛角弓反张等情况出现终身无法独坐更别说独走了诊断这个病可以通过尿酸升高和基因阳性来判断一旦发现发育落后和肌张力障碍加上高尿酸的情况尽快做基因检测是唯一出路早发现早干预对症治疗效果更好些教育金保险本来是想作为家庭托底用的结果却成了无底深渊很多父母把保险当成护身符结果却因为熟人一句话把孩子推向了更深的坑比如陈先生给大儿子买了一份30万的教育金业务员承诺高中大学可取每年还有分红等到交满才发现要等到70岁才能拿回本金交30万退21万9万血汗钱就这样蒸发了陈先生怒斥熟人坑熟人妈妈的朋友也下手退保手续复杂现金价值缩水通货膨胀早已把70岁后的几十万变成废纸所以买教育金保险一定要