2026年的江苏两会，江苏省政协委员张宗明就给江苏中医药在罕见病防治中的表现定了个调子，要把江苏中医药的能量全都聚起来。虽然罕见病的患者不多，但它对人伤害大，现在咱们国家还急需加强这一块。西医现在很多对这种病没辙，而中医靠着“整体观念、辨证论治、个性化治疗”的优势，在缓解症状、放慢病情、提高生活质量方面有挺大潜力。 江苏是中医药大省，底子好，很有条件在这个领域先破局。南京中医药大学中医文化研究院院长张宗明就江苏省中医药在罕见病防治方面给出了建议。他觉得，现在的主要问题有五大块：科研体系配合不够好，大家在一块干活儿费劲；专业人才也缺，学校里没开专门的课；服务网络也不太完善，基层筛查能力弱；大家对中医还不太信，国际上也没什么声音；政策和资金也不怎么给力。 针对这些堵点，张宗明提议由省卫生健康委员会和省中医药管理局一起牵头，建一个“江苏省中医药罕见病研究中心”，再弄个“罕见病中医诊疗协作网”和专家组。同时建个数据平台把资源整合起来，让科研和治病能连贯起来。学校要编写教材、开设课程，还得给在职医生搞高级培训，省级专家团队也得把诊疗指南定下来。 还要把基层的筛查规范给定了，培训基层人员并畅通转诊渠道，同时建立中西医结合诊疗示范点。媒体宣传也不能少，还要多参加国际会议和国外机构合作。设立专项基金支持研究转化也很关键，医保政策得完善点，把那些高价中药和特殊诊疗技术给报销了。 罕见病防治不光是医学问题，更是民生大事。张宗明希望通过系统的布局和创新实践，能给全国乃至全世界提供一个“江苏方案”，让中医这个宝贝在守护罕见病患者健康、增进民生福祉上发挥更大作用。