大家还记得那个带头抗癌的京东前副总裁蔡磊吧？最近他发了一篇回应，说那个“罕见病综合防治”第一次被写进了政府工作报告。他说这个消息真的让他和全国两千多万罕见病患者心里特别暖，就像黑夜中看到了灯塔一样。 这事能上政府工作报告，说明国家真的没忘了我们。2019年他在京东当副总裁的时候确诊了渐冻症，这病也是中国第一批确定的罕见病之一。蔡磊以前总说“罕见病不等于被忽视”，但现实是95%的罕见病还没找到药，大家都在苦苦撑着。 以前家庭遭遇到确诊难、买药难、保障难的困境，还容易因病返贫。现在把“罕见病综合防治”放到公共卫生的重点位置上，不光是点燃了大家“活下去”的希望，也给科研和产业界发出了一个很强的信号。 蔡磊自从得病后，就带着团队搞了个“渐愈互助之家”，建了大数据平台来推动药物研发和临床试验。2025年3月14日那天，大象新闻在北京采访他的时候看到他天天都在跟科学家、病友们交流。他现在跟进的药有好几百种呢。他说自己大部分精力都放在攻克这个病上，而不是单纯救自己的命了。 看来这场罕见病的硬仗真的要打响了啊！