今年的2月28日是第19个国际罕见病日，主题叫“不止罕见”。吉林大学第一医院组织了义诊和科普活动，给患者看病、普及知识，让大家知道，有一些罕见病是可以治的，不要因为“罕见”就被忽视。 早上的门诊大厅里，吉大一院的肾病内科、内分泌代谢科、产科等科室的专家给患者答疑解惑。现场不仅有看病，还有科普，让患者和家属知道一些罕见病是可以医治的。肾病内科副主任医师孙伟霞提到，比如非典型溶血尿毒综合征，早期容易被忽略，现在有了特效药，用上以后会明显延缓症状。她希望大家重视这类疾病，做到早诊断、早治疗。 吉林省罕见病质控中心副主任委员于雪凡也谈到，他们这次普及了一些可治的罕见病信息，像非典型溶血尿毒综合征和神经纤维瘤病这些，让患者知道有办法治。 吉林大学第一医院是吉林省罕见病质控中心，还有吉林省罕见病联盟和协作网的牵头单位。吉大一院医务部副主任李艳春介绍说，医院一直把罕见病工作放在重要位置上。每年国际罕见病日都有一系列活动。这次活动包括义诊、健康宣教和宣讲教育等内容。 吉大一院作为全省罕见病诊疗的核心力量，用实际行动诠释“不止罕见”。李艳春提到他们还面向全省开展培训活动，深入基层调研走访。他们帮助基层医生提升诊疗能力，还给遇到问题的基层医院提供“一对一”解答。 为了更好地解决问题，吉大一院成立了疑难罕见病诊治中心和专门门诊，年就诊量超过2000人次。还组建了由200位专家组成的全院会诊中心为重症患者定制方案。 这些工作让患者不再辗转多科室看病困扰同时也破解了很多难题。 最后，记者蔡琳编辑王童还有责编陈险峰、监制王德辉、丁媛都参与了这次报道。