蔡磊说了罕见病综合防治被写进了政府工作报告。2019年，当时京东集团原副总裁蔡磊在3月14日确诊了渐冻症，同时这个疾病也是中国第一批罕见病目录里的一种。他当时就说，把“罕见病综合防治”纳入政府工作报告，对中国来说太重要了。他内心深受鼓舞，给患者带来希望，这个消息也代表国家高层对罕见病的关注和支持。不过现实情况呢？他觉得95%的罕见病还是没有特效药可用。以前大家总说罕见病不被忽视，可实际上呢？很多家庭都面临确诊难、用药难、保障难的三重困境。蔡磊说他的目的不是救自己的命，而是想要攻克这个疾病。2025年大象新闻采访他时，他每天和科学家、病友们交流互动。他带领团队成立了渐愈互助之家，搭建了患者大数据平台还有生物样本库和基因库等一系列工作，“目前团队和科学家们正在推动和跟进近300种药物和路径”。这次把“罕见病综合防治”纳入公共卫生重点任务释放出一个非常强烈的信号：攻克和救治罕见病是国家战略支持的方向。给无数罕见病家庭点燃了希望之光。 （注：改写时保持原文的语序、结构和主题，同时把逻辑理顺并替换了一些说法。）