你还别说，这个“江苏医惠保1号”还真挺给力，专门帮那些得了罕见病的人减轻负担呢！就在今年2月28日那天，是第19个国际罕见病日，主题就是“不止罕见”。那到底什么是罕见病呢？世界卫生组织定的标准挺明确，只要患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病，就算是罕见病了。别看这病好像挺小众的，其实种类多得很。全球现在已知的罕见病超过7000种，患者超过3亿，咱们国家就有近2000万人在跟这些病作斗争。 就因为这些病又稀有又复杂，诊断起来难，治疗起来也难，药都特别不好买。再加上研发这些药成本老高了，价格也贵得吓人，患者和家里人光是买药的经济压力就大得不得了。好在上回我听医保部门的人说，“江苏医惠保1号”给了大家很大的帮助，特别是在保障用药这块儿。 有个17岁的孩子小刘是这产品的参保人，他不幸得了戈谢病。这病治起来得在南京市儿童医院用药，光是“注射用伊米苷酶”这个药费就花了129.08万。本来他得自个儿掏17.91万呢，好在“江苏医惠保1号”给报了5.81万，这一下就把家庭的负担减轻了32.44%。还有个43岁的韩先生得了法布里病，在南通市第一人民医院看的病。“注射用阿加糖酶β”花了95.2万，医保报完之后他自己还得付14.52万。这回“江苏医惠保1号”又报了4.28万，减轻负担的比例也达到了29.48%。 另外还有个37岁的孙女士得了Ⅱ型糖原贮积症，在东南大学附属中大医院看的病。“注射用阿糖苷酶α”费了53.68万，医保报完她自个儿还得掏9.02万。这回“江苏医惠保1号”也给她报了1.81万，减轻了20.07%的负担。我看了一下资料，这几种药早就进了医保目录或者江苏省的保障机制里了。 这些年科技进步得快，治疗罕见病这块儿也有了不少好消息。像“基本医保”加上“政府指导的惠民补充医疗保险”这种组合模式，真真切切地减轻了大家的自费压力。这几年这个产品运行下来累计赔付了27亿多块钱呢！给将近27万户家庭帮了大忙。其中有笔最高赔了80.47万，有个病人一个人累计赔了146万。受益者从104岁的老人到没满月的小婴儿都有。 到了2026年这个产品的保障范围更宽了！不光是医保内的费用能报，医保外的药、高值耗材、罕见病用药、质子重离子治疗还有CAR-T药品这些都能报！而且它也不挑年龄、病史和职业什么的，只要直系亲属在保状态就能互相买。这事儿办得太贴心了！