2009年,湖南的妈妈刘兴莲生下了一个特别的女儿,孩子出生时只有2斤重。夫妻俩当时抱着侥幸心理,觉得女儿或许还能慢慢长大。结果一个月后发现女儿几乎没有长高,反应也很迟缓,于是决定四处求医。最后专家确诊梁小小患有赛克尔综合症,俗称鸟头侏儒综合症,这病非常罕见,全球只有一百多例。孩子长大后头很小、鼻子很大、嘴巴像鸟喙一样。医生说目前这种病没法完全治好。 刘兴莲得知诊断结果后陷入了绝望。每次看到梁小小眼神懵懂的样子,她都不知道该怎么给她更好的生活。好在村里的大女儿梁娅梅很懂事,愿意帮忙照顾妹妹。有一次深夜梁小小发烧了,刘兴莲急着带她去卫生所看医生。医生建议去大医院检查,可她不想让更多人看见女儿的样子。医生严厉地劝她说:“你是她妈妈啊,如果你都不面对她的问题,将来她怎么生活?” 从那以后刘兴莲改变了态度,不再那么忧郁了。她想清楚了:孩子的疾病没法控制,但她的性格和成长是可以改变的。现在梁小小学会自己吃饭了,也能做一些简单的家务活儿。她喜欢漂亮的小裙子和妈妈编头发。梁娅梅也说:“我要快点长大这样就能多照顾妹妹了。”虽然八九岁的年纪就这么坚强通透,但她从来没有因为妹妹跟别人不一样而自卑过。 现在梁小小已经13岁了,身体比小时候好多了。虽然身材还是比同龄人瘦小一些但已经有了明显的变化。现在她在特殊学校上学学习没有受到阻碍。母亲刘兴莲后来又生了一个男孩梁小保成了姐姐这个弟弟总是跟在她身边保护她。 为了记录女儿的生活刘兴莲开了个短视频账号分享小事情。网友们都很关心鼓励她们一家人曾经笼罩的阴霾也被阳光驱散了。 这个家庭的经历真的很不容易但也很感人。其实从绝望到希望关键还是心态还有发自内心的爱意永远是最强大的力量带领我们战胜所有困难。