2026年的2月27日，河南省人民医院医学遗传研究所搞了一场大活动，给大家过了个温暖的国际罕见病日。那天的主题是“不止罕见”，主要是为了让大家多了解这些少见的病，也好让医生们好把防治工作做下去。研究所给每人左手都系上了蓝丝带，还给到场的人发了定制手提袋和小马玩偶，现场有50份精美的礼品大家抢着领，气氛热热闹闹的。 活动请来了专家团来讲科普，用大家都能听懂的话把专业知识拆开来讲。李晨阳主任讲的是罕见病的定义和类型，强调早知道、早检查、早干预特别重要。楚艳主任举了好多临床案例，教大家怎么识别遗传性罕见病，还给准备要孩子或者家里有遗传病的人出了主意。杨科研究员则围绕基因检测讲了不少干货，让大家明白了这玩意儿在看病和防出生缺陷上有多管用。 讲完课大家还能免费看病。分诊的护士先给病人登个记发张单子，专家们就一对一地接诊了。医生们听病人诉苦、看检查结果、定个性化的方案。现场还给符合条件的人发了20份常见遗传病携带者筛查的名额和10份耳聋携带者筛查的名额。护士全程领着做检查，让大家在家门口就能享受到好医疗资源。这种贴心的服务把患者和家属都给感动坏了。