58岁的黄梅阿姨最近经历了一次非常惊险的遭遇。她突然发现自己的右眼完全看不见东西了，病情发展迅速，仅仅过了三天她的视力就几乎完全消失了。黄梅的右眼最初只是有点痒，但没想到情况会这么严重。 她先去了当地的医院，医生以为她是眼睛里进了脏东西或者有炎症，于是给她清洗了眼睛。虽然瘙痒减轻了，但视力还是模糊不清。第二天，她的右眼变得更糟糕了，完全看不见了。黄梅非常紧张，担心自己会瞎掉，于是赶紧去了上级医院。医生初步诊断她患有视神经炎。 但这次不是普通的眼病。在广东三九脑科医院，神经内一科副主任匡祖颖接待了黄梅阿姨。经过详细检查和评估，最终确诊为罕见病——视神经脊髓炎（NMOSD）。匡祖颖副主任解释说，正常情况下人体的免疫系统会保护健康，抵御外来侵袭。 然而患上这个罕见病后，免疫系统会攻击自身的脑、脊髓和视神经等中枢神经系统，导致视力急剧下降、肢体无力和肌肉僵硬等症状。院长王展航补充说，这是一种女性高发的疾病，由于突然发作且常见于眼部症状，容易被误诊为普通眼病而延误治疗。 幸运的是，经过血浆置换治疗后，黄梅阿姨的视力得到了显著改善。全球有超过2000万名罕见病患者，中国也有很多这类患者。视神经脊髓炎在亚洲人群中相对更常见一些。 今年2月28日是第十九个国际罕见病日，主题为“不止罕见”。当天广东三九脑科医院神经内一科举办了相关公益活动，为这类特殊群体提供专业的诊疗支持和健康指导。