胡心瑶,这个22岁的女孩,在重庆地铁1号线里被发现吐血的一幕,牵动了很多人的心。2018年她被诊断出ANCA相关性血管炎,这个每10万人中只有5例的罕见病,正在把她的身体一点点侵蚀。3月23日,她在地铁上把沾满血迹的白色外套脱下来,颤抖着擦拭地板上的血迹。这段27秒的视频在网上被广为传播,大家都看到了这个姑娘最后一抹体面。 这位垫江姑娘的身体状况越来越糟糕,7年来她经历了很多磨难。消化道出血、肾衰竭,还有肺部70%纤维化。每次咯血都可能窒息,而她却坚持说要把地面弄干净,“怕弄脏别人的鞋子”。 上海瑞金医院血管炎专家组也注意到了这个情况。医生们给胡心瑶进行了CT检查,发现肺部已经有70%纤维化。在这个最艰难的时候,她依旧没有放弃写作。完成15万字自传体小说给了她一些希望。 医院里给她准备了第17张病危通知单。胡心瑶和家人已经为了她的治疗费花了180万元,单月最高收过9张病危通知。血红蛋白只有正常人的三分之一,血浆置换时机器经常报警。“就像给漏气的轮胎打气。”护士长说着就哭了。 出版社预付了3万元稿费,刚够她5次透析的费用。胡心瑶躺在华西医院病房里,盯着手机里的化疗账单发呆。上海瑞金医院血管炎专家组给她带来了转机。或许这就是命运给她的一个机会。 这个故事告诉我们:毁灭性的疾病可以击垮肉体,但永远无法玷污高贵的灵魂。